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340 天前
 lilei2023

前情提要: 家里亲人,头皮发痒,发红,胳膊腿肌肉疼,而且僵硬无力,体重下降的特别严重,去医院检查,医生说是得了一个叫皮肌炎的病,伴有间质性肺炎 ,给开了一些药,吃了两个月,确实有效果, 疼也不疼了,头皮也不红了。

但是那些药貌似对胃的伤害比较大,刚开始还行,后来饭也吃不下了。最近去复查,还让继续吃,和医生沟通了一下,说是要终身吃,问了一下有没有其他治疗方案,回复说;“不吃药怎么办呢?” 意思是只能继续吃。哎!无奈!

计划:准备去协和挂个号看看

有没有小伙伴懂么,这是难道真的要一直吃到死?

1293 次点击
所在节点   健康
20 条回复
murmur
340 天前
体重下降的特别严重第一个怀疑恶性肿瘤?先去北京找个三甲医院完善全身检查吧,去协和一是挂不到号二是检查太耽误时间

除非你初诊是在广州这个级别的三甲做的,否则先去大城市三甲做全身检查
murmur
340 天前
皮肌炎- 肌肉无力。皮肤,尤其是眼皮或手指附近出现皮疹。大约 10%. 至 20%的皮肌炎患者都可伴随着癌症。有时,皮肌炎会先出现肌肉病变,. 有时则在肌炎病发前成为癌症。


Singapore General Hospital google 的搜索结果
lilei2023
340 天前
@murmur 感谢, 我也在网上都搜了好多,就建议(包括医生)让去做个 PET-CT, 排查一下肿瘤!
lilei2023
340 天前
@murmur 之前是在 北京中日看的, 貌似也是个三甲医院!
murmur
340 天前
@lilei2023 那为什么不拍 pet 呢,是排期慢还是嫌贵,我记得 petct 是 8000 吧
lilei2023
340 天前
@murmur 嗯,89 千的样子,不过钱到不是问题, 上一个医生建议让先治疗一段时间看看,如果不行在做 petct ,所以就没做,
murmur
340 天前
@lilei2023 个人建议做吧,不明原因的体重减轻+诱因,已经有指征了
lilei2023
340 天前
@murmur 感谢,我已经挂好号, 准备去预约一个时间去做一下!
n2l
340 天前
蹲个后续
duxiansen
340 天前
确诊皮肌炎的话,是要长期吃药,定期复查
lilei2023
339 天前
@duxiansen 嗯,医生也是这样说的,就是吃药吃的,胃不舒服,吃不下饭!就想着有没有其他治疗方法
gdx
339 天前
去协和看看,放心,中日听说也挺好的,
mumbler
339 天前
终身服药的病多了去了,药企很喜欢发明这样的药,丙肝特效药就是效果太好,研发成本都收不回来
opengps
339 天前
garywill
339 天前
遇到了西医要求「终生服药」的时候,很可能就是遇到西医所不擅长的病了。
中、西医各有长短,既然这样,要不要考虑中医?但坑也多。当然,若不考虑就不继续说了
lilei2023
339 天前
@gdx 我就在中日,医生态度啥还是不错的
lilei2023
339 天前
@garywill 嗯,先考虑西医治疗一下,再不行的话再考虑中医
lilei2023
339 天前
@opengps 感谢!
lilei2023
339 天前
@gdx 嗯,已经准备去协和看看了
3573535
338 天前
@garywill 别这样,好多病治不好的

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