一个人发现自己的孩子是世界上一种全新疾病的唯一确诊者后，利用互联网的力量，发现了更多病例，并找到了治疗办法

[clippit]

Matt Might 在他是犹他大学的助理教授时，在网上曾经发过一篇文章，叫做博士图解，这里有中文版： http://www.ruanyifeng.com/blog/2010/08/illustrated_guide_to_a_phd.html

这篇很有名的文章给它在网上积累了很高的声望。后来，他的儿子得了一种罕见的疾病，一直找不到原因。在无数人的合力帮助下，他们终于确诊了这是一种人类从未发现的新型基因病，源自基因突变导致的一种叫做 NGLY1 的酶无法制造。

他写了一篇文章，叫做《寻找我儿子的生命杀手》（ http://matt.might.net/articles/my-sons-killer/translation/chinese/ ）。这篇文章迅速从 HN 等传播开来，透过这篇文章，他们又陆续发现了更多病例，成立了专门研究这种病症的联盟。至今这种病在全球已有16例确诊。

Might 夫妇原本束手无力，只能眼看自己的儿子在痛苦中慢慢死去。但如今依靠互联网的广泛传播，科学家们不断地开拓人类知识的疆域，找到了初步的治疗方法。

纽约客最近发了一篇介绍这个故事的文章（英文篇幅较长）： http://www.newyorker.com/reporting/2014/07/21/140721fa_fact_mnookin?currentPage=all

[manhere]

中国版：李老栓的儿子得了一种罕见的疾病，一直找不到原因。在无数人的合力帮助下，依靠互联网的广泛传播，找到了各种偏方/神药和骗子医院，耗尽财产负债累累。李老栓夫妇束手无力，只能眼看自己的儿子在痛苦中慢慢死去。

[qq529633582]

赵老狗的儿子得了一种罕见的疾病，送到胡大夫诊所被诊断为感冒，服药若干天后症状加重，赵老狗携夫人一同找到胡大夫诊所讨要说法，发现已被当地公安部门查封。于是赵老狗扛上儿子，开始了十年漫长的求医生涯……期间，在媒体记者、慈善家和社会好心人士的热心帮助下，赵老狗筹得了数百万的医药费。然后……眼看自己的儿子在痛苦中慢慢死去

[qiuai]

我现在在一家医院上班,才知道,其实很多病都是有规定的治疗流程的,称之为医疗路径.
我拿到了这方面的文档.但是也不知道怎么用起来.有啥好的玩法么.
病种数量并不多.不知道是为什么.

[jokester]

Matt Might博客上的文章很不错
包括健身 自我管理

[PP]

@qiuai 治疗流程牵涉甚广甚深，如门诊及住院压力、收支两条线、部门利润分配、大HIS系统设置等因素都会对具体流程产生动态影响，甚至科室物理布局都可以成为某种因素。我不知道您拿到的东西有多令您不满，不过我建议您不要急于下结论，如果您非要做点什么，您可以在自己觉得可以对后果负责的时候再下决定也不迟。

[qiuai]

@PP 不是不满.是想知道说对患者有没有一定的参考作用.比如说知道有没有被过度医疗什么的.

[PP]

@qiuai 我说的不要急于下结论，其中就包括关于患者是否被过度医疗的判断。透明化的实现过程必须以建设的形式进行，否则很可能会导致南辕北辙式的破坏。

[sobigfish]

其实所有医生都该读读他们怎么发现病因的 专门搜了下 site:dxy.cn ngly1 没结果。。。

[akfish]

天朝版攻略：
1. 得了怪病，是否去医院？ 是->2，否->6
2. 医治无效，是否发帖求助？ 是->3，否->6
3. 发帖求助，是否曾经发过热门贴/围脖/项目，拥有较高声望？ 是->4，否->5
4. 转发超过500次，被喝茶、罚款、删帖、冻结账号，转至6
5. 无人转发，转至6
6. 不治身亡

[qiuai]

@PP 明白了.那我就先什么都不做吧.

[san3ye]

博士图解非常棒

[187j3x1]

楼上几个抖机灵的真是恶心的一比

[gzelvis]

9楼的神回复，目前天朝真的就有一种很恐怖的怪病