wegene 新出的 999 元基因检测套件值得购买吗？

[macleek]

对这方面完全是小白（鼠）。几天前在 36kr 上看到一篇关于 wegene 的报道，看他们提到用的数据大部分内容是从 ClinVar ， PubMed 等十来个公共数据库整理翻译的，而针对中国人群的基因库和数据建模似乎并没有健全，那么现在购买这个套件有意义吗？大家有啥看法？

[mengzhuo]

@cgcs
基因这么敏感的信息你们加密了么……

[xierch]

能匿名检测吗，
万一信息泄露，如果不能对应到我个人，那都还好

[kiritoalex]

为何不透明化你们采用的信息加密技术呢？这样才能打消我们的疑问，就是连你们员工自己都访问不了这些隐私的数据，才能让人稍微放心一点

[ys0290]

你们有那么多孩子要认亲么？逃~~~

[holyzhou]

立马让我想到美国电影《千钧一发 /(变种异煞)》 基因很隐私的东西，没有监管很容易被利用

[holyzhou]

现在监测到你有乙肝用人单位考虑下要不要你，虽然法律上要求不歧视 现在再来一项检测你有没有学术基因，运动基因再考虑用不用你 ， 事情越来越没谱了

[ryon]

@xierch 你不写真名不就是匿名了吗:)数据和用户信息都是分开的

[cgcs]

@kiritoalex 在准备白皮书：）谢谢

[cgcs]

@holyzhou 美国佬有一部《反基因信息歧视法》，禁止这个干的

[21grams]

"开放原始数据下载" ，请问这个原始数据我拿到后能干什么呢？目前有其他的第三方可以解读你们的原始数据吗？ @cgcs

[cgcs]

@21grams 现在在合作的第三方解读都是通过 API 实现的。个人觉得开放原始数据下载的意义：

1 、让用户可以验证我们整个检测的准确性和其他感兴趣的参数。
2 、即使未来有一天， WeGene 倒闭了，用户不会因此丢失自己的数据。
3 、有些做生物信息和遗传学的朋友，可以自己动手把玩自己的数据。
4 、原则问题： you own your data ，所以即使没有一个人下载，我们也会提供这个选项。

另外，用户随时可以发邮件要求我们将其数据从系统中抹除。

[yangwenli]

这些公司收集了中国人群的 SNP ，测的人越多，数据越多，就对中国人群的基因库有更深入的了解，对于国内的科研和健康医疗都是有意义的。对于公司来说，这些信息的价值自然不言而喻。

对于个人，除了和疾病相关的突变位点，可以发现一些遗传病（ germline mutation ），感觉运动基因之类的测不测都一样。

由于硬盘低格后的数据也是有办法恢复的，所以卖出去的信息就不要想着从什么数据系统中抹除了。

[jiongjionger]

@cgcs 可以匿名检测么？

[cgcs]

@jiongjionger 可以，注册的时候只需要手机号码。阿里小号，你懂的：）

[xyok]

@cgcs 报告里面的参考文献是不是应该挑代表性的解读一下，不然怎么让人相信这个变异位点和这种形状相关

[cgcs]

@xyok 暂时人手不够，只是罗列了文献。这个建议不错，我们先挑重要的做一些解读试试。