有用过 WeGene 的同学吗？请教一下数据安全问题

[jadec0der]

对基因测序感兴趣很久了，最近看到降价，想试试，不过比较担心安全性问题，毕竟慈铭已经把我关联着身份证号的体检报告弄丢了，我不想把基因数据也弄丢。

当然我不会指望 WeGene 能保护好服务器不被黑客入侵，这个任何公司都保证不了。我关心的是，如果服务器被入侵了，能不能保证不把数据和我对上号。看了一下安全隐私 FAQ，感觉还是有些不清楚。

具体来讲，是下面几个问题：

1. 能否不向 WeGene 提供真实的身份信息（姓名、手机、邮箱，应该不用提供身份证号吧）

2. 如果因为快递的原因必须提供，能不能在使用完之后修改帐号中的数据，或者删除帐号和已经生成的报告。

3. 能否删除原始的基因数据。

谢谢，希望不被喷矫情

[jadec0der]

@ryon 谢谢

[emric]

顺便问一下，现在的 499 和之前的 999 有差别吗?

[ryon]

@jadec0der
@emric
隐私问题，我们类似采用 hippa 的标准在做。不过主要是两方面，一是系统是不是安全，二是运营者是不是安全，我们的团队还是值得大家信任的。
当前基因的研究还很少，特别是东亚人群的研究因为样本的积累不够，所以很多都是参考一些科研性内容。WeGene 自己在逐步发起各种基因的研究。所以如果你的数据删除了，意味着你看不到新的内容。
499 和 999 是一个产品，因为大批量采购，成本有所下调，同时希望加快积累样本的速度。

[Cavolo]

这个 wegene 和那个 23 基因的有什么区别吗

[jadec0der]

@ryon 这毫无说服力啊，首先你把 HIPAA 打错了……其次安全标准并不能防止黑客入侵，否则也不会出现 Equifax 弄丢一半美国人数据的情况了。就没有别的值得一谈的措施吗？

[ryon]

@jadec0der 嗯嗯，写错修改不了。。我说的意思是我们主观意识上不存在乱用数据的可能性：）

[jadec0der]

@ryon 这我倒没怀疑，毕竟基因产业发展这么好，创业公司肯定不会急着杀鸡取卵。但是这么重要的问题，只看到寥寥三条 FAQ，也是让人不放心