好苦恼，问一个关于孩子家庭的问题。

[goomoo]

孩子出生没几天发现先天性脊柱脊膜彭出，做了手术，但是这是先天性畸形缺陷，不能治愈，但手术后也有可能不会在犯，因为神经修复不了。也有可能后期发育在要手术，有可能以后会影响下肢肌肉萎缩，大小便失禁等等。心里好苦恼，怕孩子后期会这样，孩子受罪。

不知道该怎么办了？

[AngryPanda]

@dasenlin163 现在满月了，黄疸快要没了

[daveze]

@dasenlin163 黄疸本身不可怕，但是不要拖，及时蓝光治疗几天基本就好了

[dasenlin163]

@daveze 是的，大部分新生儿都有黄疸，及时处理，都不会有什么问题。我小孩出生第二天黄疸值 6，第三天 13，医生说达不到照蓝光的要求，就没有及时处理，第四天就飙到 25 了。当时就从妇产科医院紧急转院到浙江儿保了，又是使用球蛋白，又是要求换血（后面没换成），还给下了病危告知书，现在想起来，还觉得害怕。

在医院住了半个月，出院时做核磁共振和听力脑干听测试，结果都不好，听力有受损。后面查资料了解到，婴儿时期脑损伤，最先体现出来的就是听力。现在做康复训练，每个月去医院评估发育情况。

[NasirQ]

加油，
建议查查该类疾病的国家重点医院问问相关大夫，而且一般这样的懂点医院专科都有病友群，加进去问问。
积极治疗的同时，作为父母和家里人一定要把乐观和开朗带给孩子。

ps.
我这楼里有个小孩子先天一只手臂畸形，但是每次坐电梯看到他爸爸妈妈带着她玩都很开心开朗，我们邻居也都会很有爱的和小孩子打招呼做游戏。----- 在出生的时候，小孩子只是运气差了那么一丢丢，就不要让他在成长的过程中再那么难过了。

[mario160825]

去最好的医院，只能这样。有条件还是建议去北京看看，哪怕拿了治疗方案回家治疗呢。

[gkiwi]

特别能理解这种心情，孩子出生时候各种怕，也会预设一些糟糕的场景，最终的想法是无论什么场景给孩子一个更健康的心灵环境，这个才是最最重要的。

希望楼主小朋友赶紧好起来！

[Ley]

事实上很多问题都不是产检能发现的，这不一定是你们疏忽了什么。
加油！

[xdlailai]

加油，特别能体会你的感受，尽力给孩子提供一个好的环境就好

[felixcode]

@goomoo 加油

[xinyewdz]

@dasenlin163 我家小孩刚出生十几天也是黄疸很严重，去医院检查后，医生说最严重的情况可能需要给孩子换血治疗，如果时间持续过长还会影响脑子发育。后来孩子在医院用紫外线照射，治疗一周痊愈了。治疗期间，各种胡思乱想和担心还得瞒着媳妇。现在孩子马上三岁了，从身体成长和智力情况，没有发现太大问题。

[MrStark]

楼主加油！

[djoiwhud]

人生不如意十有八九。成熟的标志就是能够平和的面对不如意。

这事除了接受现实，另外能做的是去北京看权威的医院。

我现实中认识的人里面，有两个家庭小孩有先天性听觉障碍，两个家庭有自闭症孩子，还有一个有兔唇。

[213543143]

加油

[supersadmin]

加油加油，非常能理解你的心情。

[erlkingrui999]

加油，祝好

[goomoo]

@jackrelative 谢谢🙏

[wxyoung]

加油祝好，我孩子明年 6 月份出生

[Citrullus]

加油，祝好

[1up]

爱她

[Otho]

去大医院权威医生看看吧

当了爸爸了，要坚强，加油！