刚 30 岁，确诊了一种罕见绝症，想跟 v 友说说话

[sanggao]

前段时间在 v2 发帖求推荐人体工学椅，有 v 友建议去医院查查，其实已经查过了，当时结果没出来。

当时主述症状是头晕，我本人以为是颈椎问题造成的，跟医生交流，得知我两年没做过体检，就让我做比较全面的血液检查，还有颈椎 ct 、脑部核磁共振，大脑多普勒等。

一周后去医院看结果，脑部没有任何问题很欣慰，颈椎有点问题也不是大问题，程序员谁颈椎没点毛病呢，尿酸高，也还好，正好给动力节食加减肥，甘油三酯高，要彻底注意清淡饮食和减肥了。

可是可是，医生翻着最后一页的单子，是抗体指标，抗核抗体 1:100 （阳性）抗 SSA 抗体（强阳），医生突然严肃的问我平时眼睛干吗？我说挺干的，当时眼睛很不舒服，想进去了沙子，异物感，看东西模糊。医生让我张嘴，看我舌头，然后说舌头还行。然后说，你这抗体挺严重的，赶紧去挂协和的号，确定一下是红斑狼疮或者干燥综合征

[ersic]

这不还没确诊呢，也许只是医生搞错了。

[c88155745]

多多笑笑

[Leonard]

没确诊就先别着急

[sdfh8412]

没事儿 死不了 还有晚上关灯别玩手机

[xiao109]

这俩也算不上绝症吧，只能说是难以彻底治愈的顽疾。绝症是得了之后很快就会死的

[wangkun025]

除了最后一段，我们基本一样。包括做过的检查。

[psnnf]

颈椎病+眼睛干+抗核抗体就确诊了？这个有点魔幻吧？

[clf]

红斑狼疮现在的医疗水平应该是可以及时治疗抑制的。生活上可以达到正常人的水平，只要治疗及时，可以做到无症状长期生存。

[ygweric]

赶紧复查了再说， 祈祷

[EPr2hh6LADQWqRVH]

男性 SLE 的话确实比较罕见，但也没到绝症的程度，日常吃吃激素抗虐药维生素 D 就算控制了。
不能劳累，要不考虑下转行吧。

[love2020]

我也是得了一种无法治愈的疾病。

[dxgfalcongbit]

这两个病都是女性发病率高，楼主是妹纸？

[csunny]

自体免疫疾病，没事的，放松。你这还有药。
我这都没药，桥本氏甲状腺炎了解下。

[eason1874]

绝症多得是，糖尿病什么的，每几个人里就有一个人是终身与绝症共存的，往大街看一眼，里面就有绝症患者

永久性疾病控制好了基本不影响生活，问题不大

[robinlovemaggie]

请以最终协和医院的化验科结果为准。

[susunny]

还以为是多发性硬化~

[MarkP]

这不是还没确诊吗

[wangkun025]

@csunny 桥本我也有。是症候，不是啥大问题。

[sanggao]

我晕，我辛苦编辑的一段咋没有了？?

后来去了协和，协和有全国最好的风湿免疫科，挂了专家的号，医生看了我上家医院给的指标，就说不是狼疮，可能是未分化结缔组织病或者干燥综合征，让我不要压力太大。后来就让做了各项检查，包括尿，血，肝肾等，血沉，类风湿因子，蛋白电泳，抗体图谱检查等。 最后确诊是干燥综合征，是的，这种病男性很少的，我也不知道为啥，就我得了，思来思去，想不通，这种病专门攻击身体的腺体，可能要永久的干眼症，伴随反复的口腔溃疡

[passon]

wc, 我眼睛也干