元宵节确诊了强直性脊柱炎，心态有点崩，不知道以后的生活会怎样

[ianshow15]

最近 2 年来一直有后背腰痛的毛病，一直以为是健身和之前滑冰摔跤导致的运动损伤，所以看的都是骨科，骨科医生拍 x 光，拍核磁，都说没啥事就是有点炎症，我也不以为然，没当回事。

今年过完年因为脚痛，以为是痛风，就去查了风湿免疫科，医生问了我一下症状，给我开了血沉，HLA-B27 之类的血检，结果 B27 阳性，随后的骶髂关节 CT 也显示炎症，就这样确诊了...

确诊前后，看了网上很多文章和视频，从诊断，治疗，到患者实例，有很痛苦的，也看到很多病情控制的很好，尤其看到几个国外的案例，Michael Fennelly 打爱尔兰曲棍球，得了以后依然在球场上意气风发的运动，也算是在绝望中看到希望。

一想到之后的治疗，病情的控制，过年的时候刚跟父母说了自己得肾结石的事情，他们当时已经担心的事无巨细，实在不忍心再把这个消息告诉他们了。但想到要陪伴照顾他们余生，又觉得不说不行。跟对象也是，坦诚地说了，在一起才一年，不知道能不能继续走下去...

接下来只能走下去了，元宵节祝福大家身体健康吧！

[winkidney]

加油：）愿控制良好，用不发病。自体免疫系统疾病虽然个体差异很大，但坚持治疗一般没问题的。

[plau313]

祝好！

[xilixjd]

我哥也有，痛感是缓解了，但是整个人的体态都变了，说实话挺难看的，我不是专家，积极治疗吧

[Andydufresneguoh]

给你两个建议：1.治疗方面选择生物制剂，我用的阿达木单抗（公司有补充医疗的话可以报销，没有的话你去找那种买 4 送 2 的），前期半个月一针，搞一年，费用 2-3w 的样子。2.每天都要锻炼（非剧烈运动），如，游泳，八段锦，慢跑，瑜伽。祝好

[nnqijiu]

参考周杰伦，想开点

[sanggao]

我干燥综合征 濒临绝望，孩子三个月，老婆正在起诉离婚，我怕是都没钱看病了，几次想死。 我去年国庆后确诊的

[notproblem]

换几家医院再看看

[sjhspp]

免疫系统疾病也看严不严重，一般不是特别严重的情况下，药物控制就行了，不要太悲观，加油

[ianshow15]

@Andydufresneguoh 感谢家人的建议，一年以后如果抑制效果好的话可以减少频率吗？

[winkidney]

之前也是自体免疫疾病去深圳港大医院就诊，发现他们有生物制剂。
如果经济允许，去当地医院找找有生物制剂的地方，试试看吧，效果应该很不错的。

[newbieRenew]

@sanggao 你看别人断胳膊断腿的还在顽强生活，你这点病比别人幸运很多了。离婚不可怕，自己也能生活。有保险会好很多。

[28Sv0ngQfIE7Yloe]

@sanggao #6 祝好

[sanggao]

@newbieRenew 这病是全身症状 眼睛 鼻子 口腔 牙齿 肺部 呼吸 无时无刻不在折磨着

[lipcao]

我 12 年确诊的，那年 20 岁一直打生物针剂，控制住就好，别让发展成僵直型就好，其余和正常人区别不大

[daben1990]

我全心增大，左心增大，一起加油

[weer0026]

我也是背疼去本地三甲查了是 b27 阳性，骶髂关节炎症，本地医院确诊强制性脊柱炎，但是去上海挂了专家判定我不是，回家吃了几天塞拉西比就好了，到现在 4 年了，没背疼过，个人建议换医院挂专家在观察下。

[676529483]

我也是，最开始被死不了的癌症吓得不轻，后来想开了，哪个风湿慢性病不是一辈子的呢？
然后游泳了 2 年，期间范的不多。感觉坚持锻炼，看情况适当吃药，问题不大

[ianshow15]

@lipcao 谢谢家人分享经验，生物针剂是一直都在打吗？还是因人而异频率不同？

[sogwsc]

背疼 脚疼 我全中了。。。

[ianshow15]

@weer0026 嗯已经挂号其他医院准备多看看了，但确实 B27 阳性加 CT 骶髂关节炎我看说是确诊指标，不论是不是，都准备积极面对了。