有没有帕金森患者的家属,想了解点事情

2023-04-27 08:16:31 +08:00
 wsping

帕金森是无法治愈的病之一,只能控制改善。最近有种疗法叫做脑起搏器,就是在脑部微创植入电极,通过电极放电来缓解症状。 不知道 V 友中有没有亲朋好友做过这样的微创手术,有没有效果?

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23 条回复
Chihaya0824
2023-04-27 08:36:43 +08:00
我也想知道有没有用,以及会不会有什么副作用
但是我觉得还有个问题是,患者愿不愿意自己接受这么激进的治疗,有些患者连医院都不敢去
Exgirlfriends
2023-04-27 08:44:50 +08:00
我们家没做
只是吃药控制。。。
控制的还行,虽然还是继续有点抖。。


当年在老家还没医生知道这是什么病。。跑了长沙北京广州才看到。。。
Exgirlfriends
2023-04-27 08:47:31 +08:00
好多年前就有了吧?看老人年龄,大了一般医生不建议做了。。
wsping
2023-04-27 08:53:43 +08:00
@Exgirlfriends 才五十多岁,吃了几年药了,早期效果还行,现在吃药效果越来越差
wsping
2023-04-27 08:56:21 +08:00
@Chihaya0824 帕金森到了后期无法走动要瘫痪在床的,我相信没哪位患者愿意走到这一步。帕金森患者应该是老年人占大多数吧,他们都怕花钱
excitedXXX
2023-04-27 09:05:32 +08:00
我们公司就是做这个的...........
Chihaya0824
2023-04-27 09:08:11 +08:00
@wsping 他们知道以后这样不好,但是有时候还是会不想去,大概就是不想发现就以为没有吧 感觉多少每个人都有点这种心理

@excitedXXX 展开讲讲嘛
fengleiyidao
2023-04-27 09:09:25 +08:00
有一个亲戚患有帕金森,我从小就记得他手抖。他家很有钱,完全不存在经济压力,但也没有做这种比较激进的疗法,还是吃药。他喝水的时候,杯子只能倒一点水,多了就晃撒了。。
jstony
2023-04-27 09:11:51 +08:00
这个技术不是最近出现的,很早就有了。但是有几个问题,一个是费用比较高,早些年都是十几二十万,因为大部分都是进口的,医保也只能报很小一部分,国内也有厂家在做,但是毕竟进入市场比较晚。第二个是这个极度依赖医生的手法,类似写程序的一样,要不断调试,调试的好非常好,调试的不好可能效果尔尔。第三个就是电池需要过几年更换,现在好像有支持体外充电的,不用手术。
o00O00o
2023-04-27 09:13:10 +08:00
@wsping #4 早吃药早控制效果好,有时要换几种药吃,我姥姥吃药的早,如今快 80 了,虽然手会抖,但是不会抖的很厉害。自己拿碗吃饭没问题。

当时去湘雅医院开的药就挺有效果,在福建某地级市开的药吃的没效果,这因人而异。
excitedXXX
2023-04-27 09:13:53 +08:00
@Chihaya0824 #7 你可以说说想了解什么.......哈哈哈哈
fackVL
2023-04-27 09:19:20 +08:00
@excitedXXX 做这个大概能好到什么程度,副作用大不大,然后就是什么样的患者可以做。感激不尽
kuxuan
2023-04-27 09:43:55 +08:00
https://zh.wikipedia.org/zh-hant/%E5%B8%95%E9%87%91%E6%A3%AE%E6%B0%8F%E7%97%87

最近我妈手也有点抖。
上面写了:但有吸菸習慣、常喝咖啡或茶者風險較低
excitedXXX
2023-04-27 09:50:48 +08:00
@fackVL #12
1.好到什么程度效果因人而异,我看公司群里做的患者随访有的能恢复到正常人水平,有的可能只是症状的减轻改善,好像极少听到说一点用都没有的。
2.副作用的话,我不在一线或者临床所以了解的比较少,直观感受就是电极入脑和皮下植入起搏器的一些皮肉之苦吧。
3.什么样的患者可以做:第一看医生的建议把。是不是已经到了药物控制不了的程度,患者发病到那个阶段了是不是生活完全无法自理了等等,还有患者的身心健康,有没有抑郁或者消极轻生的念头行为,
4.现在起搏器已经比早些时候的方便多了,比如有无线充电的了,不用做手术换电池,也有支持核磁的了,还可以远程程控,调节刺激的电压电流频率等直接远程程控就行,不用每次都跑医院。
5.感觉这项技术已经很成熟了吧= = 。我看周报每周植入量都创新高。
6.非专业人员的一点点拙见,仅供参考,祝早日康复。
q9339
2023-04-27 10:19:41 +08:00
我爸新冠后, 脑中风, 现在 右手会抽筋,做 YES 的姿势。。。 也是吃药 。。
joyjoes
2023-04-27 10:30:13 +08:00
1.这个 DBS 手术对 PD 病人有用,但不是对所有 PD 病人有用.
2.这个手术是否值得做,需要医生通过医学实验来决定,好像是服用大剂量的多巴胺后看病患的前后表现.
3.如果医学实验通过,而经济不是问题的话, 一般建议做,会极大的改善症状, 但不改变病程.
4.手术有风险,特别是脑部手术,所以要去大医院,有大量成功手术先例的医院做.
5.建议去知网万方去搜搜论文吧.
dc3365
2023-04-27 11:44:18 +08:00
试试医用大麻
wsping
2023-04-27 12:56:24 +08:00
@jstony 国外确实比较早,而国内比较晚,也就最近几年才被大部分省份纳入医保。我查了下我老家江西已经纳入了,假如自己自费十几万也能接受。你知道哪个医院这方面比较权威吗?

@fengleiyidao 我妈手不怎么抖,主要就是影响走路,迈不动脚。

@excitedXXX 请问你们公司群里的患者大都在什么医院做的手术?
excitedXXX
2023-04-27 14:49:32 +08:00
@wsping #18 各地的都有呀,告诉我你想知道的城市我帮你在数据库看看 = =
fackVL
2023-04-27 17:56:11 +08:00
@excitedXXX 感谢!

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