一个身患重度血友病的残疾人开的科技公司,专注软件定制开发与同声传译软件飞鸟译

258 天前
 devcong
大家好,我是李守聪,思来想去,我觉得还是要把这个惊天的秘密告诉大家,我是一名重度血友病患者,体内缺少凝血因子八,这是一种血液疾病,主要症状是凝血较慢,是伴 x 隐性遗传。也就是说,我的 x 性染色体上有血友病的致病隐性基因。从遗传的角度看,我的后代儿子是完全健康的,因为我给我的儿子 Y ,女儿携带致病基因,但是不发病。目前这个疾病需要输入凝血八因子的药物,有药可治疗,但是目前无法根治,我的两个胳膊,还有左腿已经因为之前经济条件不好,没钱买药,后来关节长期肿大,关节变形。当时我 5 岁,长期在家,无法和普通的同学们一样,去外面玩,但是幸运的是,我的爸爸妈妈没有放弃我,妈妈从小学到高中,背我上学,12 年。爸爸下岗后,四处打零工补贴家用。不知道各位有没有体验过,鼻子自发流血、晚上胳膊疼腿疼整宿睡不着觉,得找个合适的姿势睡觉,早上起来凝固的血块早已堵满了喉咙,拉的也是血块,早上把喉咙的血块从嗓子眼吐出来的感觉是什么样的。但是那时候的我坚信,总有一天,我流过的血会变成我通往成功路上的红毯。那时候的我,最爱听周杰伦的《稻香》,
对这个世界 如果你有太多的抱怨
跌倒了 就不敢继续往前走
为什么 人要这么的脆弱 堕落
请你打开电视看看
多少人 为生命在努力勇敢的走下去
我们是不是该知足
珍惜一切 就算没有拥有
那时候的我,尽管身体不好,但是我在小学和初中基本上是全年级前十名,成绩特别优秀。后来,进入青春期,我也有喜欢的女孩,但是因为身体原因,我喜欢的女生狠狠的拒绝了我,后来,我暗暗在心理发誓,总有一天,我会成为全球首富—————全球福布斯富豪榜第一名,并获得图灵奖,找一个“白富美”的健全且健康的女孩当媳妇。后来我去了德州学院物联网工程专业上了大学,硕士是齐鲁工业大学软件工程专业。成年后,我喜欢的女孩因为身体原因依然不喜欢我,无奈,无奈。在硕士毕业那年,我去了济南做了手术,把腿伸直了。再后来,我去华宇工学院应聘大学老师,已经进入面试(线上),已录用,但是去报道那天,因为身体原因高校再次把我拒之门外。再后来,我开始了创业之路。做 app 、小程序、网站定制开发,还有编程培训,以及后来自研了飞鸟译——音视频通话级别的同声传译软件,也在找融资。有需求的朋友可以联系我:+86-18315852058 (常用),+86-19854198980 ,后来有了初步盈利,我开始开淘宝店做软件开发创业,https://item.taobao.com/item.htm?id=727432226572&spm=a1z10.1-c.w4023-23132734667.21.3cd362968lSSuT ,网店名字是:聪讯科技的小店,目前经营的还不错。自己注册了德州顺沃网络信息科技有限公司,官网简单用 wordpress 搭建了一下,还没有完善内容: https://www.shunwoit.com ,飞鸟译官网: https://www.feiniaoyi.com ,欢迎大家有软件定制开发的需求可以联系我,权当支持我在重度血友病的人生路上的爬行,感激不尽。
再后来,我今年 28 岁了,也面临找女朋友找对象的问题,我就一个要求,身体健全且健康,其他都可以没有。你可以没有好学历,没有美貌,什么都没有,只要身体健全且健康就可以。这是我唯一的择偶标准,有人问我为什么你是血友病又是残疾人,非得找健全且健康的,没有为什么,个人择偶标准。就像你喜欢苹果、他喜欢菠萝,我喜欢健全且健康的女孩。https://imgur.com/a/6lyzYyd ,我在山东德州德城区,有意向投资、或者找我定制开发软件,或者找我做对象的朋友可以联系我。https://imgur.com/DkliwIv
我相信:我命由我,不由天。
编写的是代码,改变的是未来。
立志在我,成事在人,傲气长存。
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117 条回复
leoyun
257 天前
@bugu1986 一面希望在相亲市场中的被视为正常人 一面又希望通过自己是残疾人的角色博得同情 你觉得这样正确么
jinsongzhao
257 天前
人生一旦深度探讨后,都是一地鸡毛,好的可以变坏,坏的也能变好。似乎放下争论,才有更多的自由。
leoyun
257 天前
@devcong 但是你都说“女儿携带致病基因,但是不发病” 怎么就“国家允许我们检测只生男孩”
就天选山东人呗
zhangkai1024
257 天前
可以选择代孕 国外代孕是合法的 可以只生男孩。
另外,国家允许你们检测只生男孩 是试管阶段筛选吧? 不然就太残忍了。。。
要求女生健康和健全这个也说得过去啊 毕竟他自己都不健康了 肯定希望找一个健康的 有些 V 友 戾气太重了 搁这边搞圣母那一套太没必要了
(前提你说的都是事实)
leoyun
257 天前
@zhangkai1024 我道歉 我后来查了一会儿 事实确实是女婴百分百携带 这样确实对女婴确实不公平
exiaohao
257 天前
楼主这是 <1%?
加油吧,挣了钱还是要日常维持一下因子活性,不然二十多的年纪关节不好太影响生活了
leoyun
257 天前
@zhangkai1024
可以通过第三代试管早筛 所以应该不会残忍

要求女生健康和健全我认为完全正确
但是作为开发者 被要求有稍微更完整的内容也正确吧

去贴主 b 站看了圈 虽然内容质量依然很低[纯卖惨+鸡汤+教程搬运?] 但是更的还蛮勤的 观感上要好一些

我觉得我拿 ip/试管说事儿 确实戾气重了 再次向贴主道歉
NoOneNoBody
257 天前
其他先不说,首先应该先学营销
你看人家央视,都是先唱歌后讲故事的,即使唱歌只有一分多钟,讲故事长达 10 分钟
但凡把推介和个人经历的顺序调换一下,这贴也不至于闹成这样
bugu1986
257 天前
@leoyun 为了推广
leoyun
257 天前
@bugu1986
[阴阳怪气] 请问是推广什么呢 是推广自己的没有内容的网站/只有登陆需要买 key 的 demo 还是推广自己的悲惨经历呢

血友病患者可能是个好的标签 但是前提是得有内容 推广的不能只是一个空壳 wp 和一个需要 key 的登陆界面吧
ytb 上倒有一小段飞鸟译的 demo 但是也看不出来具体什么 感觉是一个类似微信的 im app 发送语音之后会自动触发翻译?

况且这个血友病患者标签和同声传译软件或者软件开发公司并没有太多的联系
哪怕是前段时间的那个“全女游戏公司” 也是这样只有标签没有内容
但是起码 全女性员工可以提供更好的女性视角 画的饼是和标签有联系的
所以我不确定对一个有翻译需求 或者 有软件开发需求的用户来说 血友病患者标签能带来什么

倒他之前发的 https://vplmidgibc.feishu.cn/mindnotes/F6sNbjjcymZudbnfJ8DcyRp2nYY
中的内容 反倒是更充实一些
bugu1986
257 天前
@leoyun 他也没想好吧,我觉得他单纯需要流量,流量总比给李佳琦强
devcong
257 天前
@wang93wei #48 学一下遗传知识,我不给我的儿子 x 性染色体,也就是说孙子孙女完全正常,这个病就消失了从我家
devcong
257 天前
@bugu1986 #55 感谢理解
devcong
257 天前
@zhangkai1024 #64 都是事实
devcong
257 天前
@exiaohao #66 是的,0.6%,确实是所以做手术,三天输一次凝血因子
devcong
257 天前
@bugu1986 #71 感谢理解,我确实也没想好,主要就是软件开发定制、编程培训、飞鸟译同声传译 app ,我只是讲述一个自己的真实经历,没想到这么多恶意的喷子。。。也是无语了
devcong
257 天前
@s642153378 #11 不是,女儿不发病
devcong
257 天前
@Jarvie789 #19 我还是比较正气的,不嫖不赌,不吸烟不喝酒
bugu1986
257 天前
@devcong 加油!你心态不错。杀不死你的终归会是你更强大。共勉
devcong
257 天前
@bugu1986 #79 是的,我流过的血终会变成通往成功路的红毯

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