有 V 友了解特应性皮炎吗？

[yellowsky]

我女儿出生就有特应性皮炎，开始以为是普通皮炎，也从来没有听说过有这种皮肤病，耽误了早期干预治疗，现在已经 6 周岁了，勉强能维持在中度以下。每天都要全身保湿数次，不管春夏秋冬，每天都得洗澡，患处涂药膏，严重时还得服用抗组胺的药。现在药效已经越来越不明显了，每天都要大人帮忙抓痒才能入睡，夜里也时常需要。这是一个折磨人的病，而且患病比例还是挺高的，而且目前还没有治愈的手段，只能尽量维持不恶化。

[kiracyan]

去医院看 长期看不好就去出名的医院看

[uiosun]

路过，家属是 AD ，小时候耽误了，最严重的时候，全身都非常严重……

越早看越好，去省会医院看、直接专家号看，提前找对应专家的研究方向（都是正高，方向不同差很多，看他/她的学术论文、高校挂职的教职方向、承接国家科研项目涉猎范围）

看出结论后，仔细咨询整套系统的治疗流程，AD 不存在“用点什么，压住就好”的概念，要么压制到弱激素甚至只需要保湿，要么就是爆炸。

你也可以去看看中华医学会等权威机构，面向全国医生发布的指南（譬如搜索：中华医学会 AD 指南），多了解总是没错的。

问诊结束后，如果经济条件允许，换个医院，挂对应方向的专家号，去做交叉问诊，注意语气或者强调：不是质疑上一家医院的专家，而是对孩子很重视，希望确保这个治疗方案是最合理的。

很多医生对同业其实不愿意直接评价（除非同业做了很 Low 的事情，出于职业道德才会迅速做出评价）。

[uiosun]

补一句：上面“AD 不存在……”有个口误，很多 AD 的症状轻到像是小范围皮癣，成年后更是几乎消失了，这种症状很轻微的，当然不会爆炸。

[yellowsky]

@kiracyan 其实我对这个病已经很有研究了，除了中医方面，毕竟现在中医都有些玄学，知道这个病就那些治疗手段，就像大家知道感冒一般的治疗手段一样，去再多医院给出的治疗方案也是大同小异，整个特应性皮炎的治疗手册我都看了不下 3 遍了。

[yellowsky]

@uiosun 感谢你的回复，现在的状态是很难找到一个新的治疗或者缓解的手段，我想靠我一个人的研究很难有大的突破，所以开个贴，找找有同样经历的患者或者患者家属，分享一些经验。

[junfou]

特皮患者讲一下，可以试试生物制剂达比妥。这个不是激素药，副作用什么的也都比较小，也挺有效的，当然也因人而异。不过这个药也难以根治特皮，但可以将特皮压制到一个挺低的水平。关于费用走完医保之后，分地区，一针大约在 600~800 左右，10 针一个疗程，半个月一针。我是打完一个疗程之后，发现不能彻底治愈，现在每隔两个月复发了严重了就去补一针。

[cue]

辉瑞的舒坦明很有用，起码对我。

[paopjian]

感觉过敏这种病还是别找中医看了, 放古代过敏的人都被生存压力筛选没了, 中医也就不会专门去研究治疗, 还是西医靠谱点

[yanleijava]

家里 4 岁男孩，一样的特应性皮炎，很小的时候就有，但前面好了一段时间，今年复发，持续了几个月，中医和西医的药都试过，效果一般。半个月前在上海新华医院看了一下，开了敷的和涂的，使用半个月下来，效果明显，目前症状较轻了，减药观察中。

[al772]

现在有非激素类药物克立硼罗，再就是达必妥和其它单抗生物制剂。

建议查一下对什么过敏，隔离过敏原是最重要的，有些医院能查食物过敏，其次是激素、非激素、单抗，剩下其它白扯。

[yellowsky]

@junfou 嗯，达必妥我也在考虑中，正如你了解的，它也不能根治 AD ，只是缓解症状，现在孩子还小，这个又是长期的，时间久了身体是否会适应药效也很难说。但是我有时间还是会去本地医院咨询一下的。

[yellowsky]

@yanleijava 可以说下，医生开的具体什么药吗？我想了解一下。

[yooping]

我也小孩也有，8 岁，看了好多家医院了，没啥用。
去年去上海华山医院配了点药，药效是还行，但停两天立马就不行了。
基本每天都要涂药，不然晚上抓的都睡不好, 这病真的麻烦

[yellowsky]

@yooping 我也分享一下个人的治疗经验，首先应该所有 AD 患者都知道，保湿的重要性，所以要想患者能维持平衡，一天至少要保湿 3 次以上加一次洗澡，这个在之前只保湿一次和 3 次的试验中证明了，保湿一次很快就会恶化。
其实，如果抗组胺的药已经不怎么有效果了，如（盐酸左西替利秦），那可以试试复合维生素 B ，维生素 B 可以治疗多种皮肤病，也有抗组胺的作用，二期没有任何副作用。只是长期服用，药效也会减弱。

[yellowsky]

@yellowsky 维生素 B 就药店买那种 3 、4 块钱的小瓶的复合维生素 B 就行，不要买那种保健品类的。

[yellowsky]

@cue 辉瑞的舒坦明你是在哪购买的？医院还是网上？

[xavi818]

我爸也有，之前是各种看，华山医院，九院，皮研所，吃药涂抹都效果不好，去年底开始打达必妥，现在好很多了

[ymz]

那不就是湿疹吗 我一直有，每年偶尔就出了，基本两周就自己消退。

[8355]

可以去南京皮研所比较权威可以去看看
他克莫司软膏 0.03 儿童可用 无刺激

[wu67]

最好别长期用同一种药, 尤其是小时候, 容易产生抗药性的. 多看看几家大医院, 看看其他医生怎么说吧.