有 V 友了解特应性皮炎吗？

[yellowsky]

我女儿出生就有特应性皮炎，开始以为是普通皮炎，也从来没有听说过有这种皮肤病，耽误了早期干预治疗，现在已经 6 周岁了，勉强能维持在中度以下。每天都要全身保湿数次，不管春夏秋冬，每天都得洗澡，患处涂药膏，严重时还得服用抗组胺的药。现在药效已经越来越不明显了，每天都要大人帮忙抓痒才能入睡，夜里也时常需要。这是一个折磨人的病，而且患病比例还是挺高的，而且目前还没有治愈的手段，只能尽量维持不恶化。

[cue]

@yellowsky #16 药店就能买到吧，刚上市的时候我买的一支要 600 多，现在只要几十块钱了

[goophy]

特应性皮炎特效药： 达必妥® 已获得全球多个国家监管部门的批准，用于不同年龄人群的特应性皮炎、哮喘、CRSwNP 、EoE 或结节性痒疹患者。 目前，达必妥®已在欧洲、美国和日本等全球 60 多个国家获批用于其中一种或多种适应症。 全球有超过 80 万例患者正在接受达必妥®治疗。

[hazardous]

特应性皮炎是自身免疫问题，没法根治，随年龄增长体质变化，可能会好转。严重了就用达必妥，副作用几乎没有，医保报销后还算可以接受。
我小时候湿疹，大学期间病情变重，皮肤病加上鼻炎哮喘，几乎退学，严重瘙痒没法正常睡眠，不敢碰水洗澡不敢运动出汗，一直激素、抗过敏药、他克莫司，均收效甚微。达必妥国内获批后已经打了三年，现在已能完全正常生活、运动，目前是每个月打 1 针。

[reoah2]

我从小就有这个病，小时候很严重，长大就好很多，主要用过他克莫司，效果很好，但副作用很大，会刺激的更痒

[yellowsky]

@cue 好的，谢谢

[elboble]

儿子 16 岁了，皮肤很粗糙，但是痒的情况少很多了，基本不影响生活。皮肤是非常差，常年要擦润肤露，皮屑也很多。

小时候很可怜，晚上痒的睡不着，要大人帮忙揉着才能睡，一直到 8 ，9 岁还这样。

苏州儿科，上海华山都去看过，各种药用过，用处不大。

的确是和呼吸系统发育有关，他早出生 3 周，可能肺发育不完全，小时候被诊断为哮喘，治了半年，到现在都再没发过。我觉得哮喘没那么容易治，可能是误诊了。

楼上说的达必妥是处方药吗，要医生开吗？

[yellowsky]

@elboble 是的，达必妥需要医生开，是注射类的。

[zeroon]

@yellowsky 达必妥可能需要长期维持，舒坦明直接可以直接在网上购买，需要每天涂
赛诺菲的新药 OX40L 抗体 amlitelimab 目前在 III 期试验，期待未来的上市

[yellowsky]

@zeroon 目前除了达必妥以外已经推出和试验阶段的靶向新药都只能给 12 岁以上的儿童和成人使用

[zeroon]

@yellowsky 目前来说，达必妥算是较优解，但是新药也是希望，后续真正上市，如果安全性跟达必妥一样，也会支持较小年龄

[zzznow]

@8355 这个看皮肤的。我自己用都受不了，摸了两三次后就不想抹了。刺激性挺大的，特别痒。

[jsq2627]

我是从小过敏性鼻炎+白癜风+银屑病，这类自身免疫病很难治，有时候换了生活环境会变好，有时候又莫名其妙复发。

[xxxmachinesily]

@elboble 我这里达必妥要病情很严重，或者常规治疗不生效才给开

[yuhu]

说下我的经验，治不好一定要换医生看。
我是本地的大大小小医院（市一院二院中医院妇幼保健院儿童医院 etc 还不包括县市区的医院）都看了一遍都没好。有一天我爱人心血来潮说，不然去隔壁市看一下吧，临时随便挂了个号，临时肯定挂不到主任号，是个年轻医生，诊断就是特应性皮炎，然后就问我们夫妻两是不是有鼻炎？我和我爱人就懵了，小朋友皮炎跟大人鼻炎有什么关系。然后开了一两只药品，其中主要一只是眼药水，我们也傻了， 怕不是遇到庸医了吧。回来一尝试，隔天效果就很好，三五天后几乎就没事了。
当然保湿是不能停的，这个跟小朋友本身抵抗力很有关系，后面长大了就好很多。

[yellowsky]

@yuhu 眼药水？我也是有鼻炎，医生也说了孩子得这个病可能是遗传，父母有鼻炎，孩子得这个病的概率好像是男孩是 2/3 ，女孩是 1/3 ，大概是这个比例，具体记不清了。医生给开了什么眼药水，就给孩子滴眼药水吗？这么神奇！

[yuhu]

@yellowsky #35 不是滴眼药水，是外敷在皮肤上使用。我也觉得很神奇。所以说遇到合适的医生非常重要，治病真的太讲究缘分了。

[yellowsky]

@yuhu 如果是外敷的，可以把那个医生开的药分享出来吗？只要不是内服的药我也可以尝试一下的。

[yuhu]

我建议你找医生经过医生诊断后开药会比较合适。
查看了下好像是口服，具体使用方法我记不大清楚了。一定要遵医嘱。一定要遵医嘱。一定要遵医嘱。

[yuhu]

[yellowsky]

@yuhu 哦，原来是盐酸左西替利秦啊，那我知道了，这是第三代抗组胺药，第一次使用时效果非常好的，我也记得第一次使用的效果，不过这个也是短期内控制病情，服用次数多了，药效就慢慢减弱了，也正因为药效已经大不如前了，我才来论坛找新的治疗方案。对于这个药，建议你一次服用半个月到一个月，不要感觉好点了就停下来，也就是尽量减少服用频率，这样会减缓身体的耐药性。