有 V 友了解特应性皮炎吗？

[yellowsky]

我女儿出生就有特应性皮炎，开始以为是普通皮炎，也从来没有听说过有这种皮肤病，耽误了早期干预治疗，现在已经 6 周岁了，勉强能维持在中度以下。每天都要全身保湿数次，不管春夏秋冬，每天都得洗澡，患处涂药膏，严重时还得服用抗组胺的药。现在药效已经越来越不明显了，每天都要大人帮忙抓痒才能入睡，夜里也时常需要。这是一个折磨人的病，而且患病比例还是挺高的，而且目前还没有治愈的手段，只能尽量维持不恶化。

[yuhu]

我后面就没用啦，应该是长大了免疫力提高了就好多了。

[DemonQ]

一样从出生就得了，转眼三十年了...可以加我 wx 沟通：RGVtb25xc3g=

[yun33133]

想治愈短期内应该不可能了, 只能减少复发的频率和控制好, 达必妥可以试一下, 安全性还是挺高的, 国外临床用是 6 个月大就可以注射了, 另外保湿, 不吃会过敏的东西, 注意卫生等, 这是个慢性病, 有药就用吧, 现在有生物制剂, 已经比以前只有激素用好多了

[zhangLust]

我也是从小就有湿疹，同时患有白癜风，鼻炎（属于自身免疫性疾病，所以表现就是和皮炎往往共同出现）， 家人说我小时候抓到流血床单泡水里都变红了，到了十几岁到大学毕业前，这个病像是消失了一样，后来开始工作那年同时赶上疫情打了劣质疫苗，不知道是因为工作的压力还是长胖了几十斤或者疫苗导致（可能三者都有）这个病又复发了，经常会晚上被痒醒了， 换了好几个医院看，都是强调保湿的重要，基本无法根治，涂抹激素药物止痒之类，现在每天吃药盐酸奥洛他定片，以及涂抹止痒激素药加上维 a 酸软膏（软化已经角质化的皮肤）可以维持正常生活，保持良好作息和运动确实是可以改善症状（或者说熬夜会加重症状）

[zhangLust]

@zhangLust 而且对于我自身经验来说，会和当前心理状况有关联，心理压力比较大的时候，也会变严重

[PbCopy111]

嘿，你提这个事我就可以说说了。我跟我闺女都是特应性皮炎，她是全身，我是后背的一个点。
症状跟你一样，治疗有两种办法。北京有一家西苑中医院，有一个皮科专家，应该算国内最权威的中医了，开过中药喝，喝了半年（医生让喝一年，但太苦没坚持），看的时候全身痒，喝了一周不痒，应该 3 年没复发。现在又开始了，偶尔后背痒。
去了北京儿童医院，专门治疗皮炎的专家。保湿乳+两种涂抹的药，医生说用药三个月起，不过我们坚持的不好，不痒就算了。
这个药一个是艾洛松（药店也有），一个是北京儿童医院自己的药

[testver]

目前尚无治愈方法，但皮肤涂抹药物（外用药物）或口服药物（口服药物）可缓解瘙痒。

https://www.msdmanuals.cn/home/skin-disorders/itching-and-dermatitis/atopic-dermatitis-eczema

[PbCopy111]

对了，我们是出汗引起的，而且不能用太热的水洗澡，这两点都做不到，所以总是复发。。。

[yellowsky]

@PbCopy111 我们家也是夏天会严重一些，冬天会好一些。

[5966]

皮肤病真顽固，深受困扰！

[bugmaker233]

不太了解这个病，但我从小有慢性湿疹，小时候真的要命，前前后后治疗了好多年，不同的药都试过了，还是靠成年后自愈的，虽然现在还有一丢丢症状😭

[wokito]

我很想分享下，但是不能回复

[wokito]

真没想到能在这里找到曾经的病友，说一下我的个人经历和了解的知识吧。
经历：
曾经在北京人民医院普通医生和专家都诊断为特应性皮炎。然后到北京大学第一医院涂平（知名专家，擅长疑难杂症）和赵作涛（目前算是生物制剂的领军一代人物）都诊断为特应性皮炎。
了解： 这个病一旦达到中重度，能长时间维持效果比较好的就是生物制剂，也就是大家说的达必妥。 效果非常明显。基本可以做到皮损恢复 90%+ 诱导期大概是两周一次，后续稳定期从月次可以逐渐拉长到两三月，但是无法根治。耐药性，从受体结合的原理和目前的临床数据来看，是非常好的。而且这几年也陆续会有不同受体的新药可以未来替换。

[wokito]

涂平教授看法：
1. 这个病西医理论上是治不好的，但是也有部分病人在经过一段时间的生物制剂理疗之后不需要药物维持不再复发了
2. 中医理论上是可以治好的，但是多数患者采用中药治疗并没有治好。 如果症状不重，可以尝试这个路子

[wokito]

ps:
1. 在看病期间，我经过多位主任了解， 使用达必妥的患者，有个别例子从 ad 变成了银屑病。但是目前也只是他们的观测结果，没有足够的数据支撑。
2. xg 和 ym 的出现，增加了 ad 和银屑病患者

[zhangLust]

@wokito 算是应证了我对于自身病情复发与新冠疫苗有关的观点

[wokito]

@zhangLust 通过跟医生聊天，还有经常碰到的一些 ad 和银屑病的病友。 当然这些都是现象，没有一个人敢说存在必然性。

[yellowsky]

@wokito 感谢分享，至少让很多人少跑几趟医院，毕竟到处求医也是很费时费力的。

[gegewu0927]

江西张氏定军霜 可以试试