怎样才是看病的正确方法

115 天前
 ksoeasyxiaosi
今年 2 月份被一通电话打乱了生活,我爸肺腺癌四期,发现时已经出现肺内转移,PET-CT 没有发现其他器官转移。跟医生沟通后,建议做基因检测。检测需要 3-4 天的时间,期间我们立马挂了上海各个医院的专家号,基本都是看了 PET-CT 检测和病理报告后让我们等基因检测结果,甚至还有一名医生问我们,你想问什么。好在我爸那时没有负面的症状, 基因检测结果显示 EGFR 突变,有靶向药可以吃,目前状态还不错。

如今半年过去了, 从发现到 5 月份的第一次 ct 检查显示,药效不错,肺内零星的基本不见,最大的两颗其中一颗从 10mm*6mm 缩小到 7mm*4.5mm ,另外一颗也有变小,但不明显,结合之前上海的影像科主任的说法,影像中有毛玻璃质感, 这让我有了一点希望,另外一颗有没有可能是原位癌,这样还有治疗的机会。然而换了好几个本地的医生,他们都是直接看了病理和 ct 后说,现在这样有药吃挺好,手术没有意义,并表示自己很忙,拒绝和我讨论其他的可能性。


前几天第二次 ct 看了下,没有明显变化,加上我爸最近说自己头疼、胸闷(其他科室医生说是心理作用),结合靶向药的耐药平均在 18 个月, 这让我很恐慌,我们换到了当地最好的医院,但是咨询医生的结果是没什么其他治疗方案,保持原有治疗就可以。

我接下来到底该怎么做, 去上海再寻求其他的方案,还是有其他的办法,为什么医生只会沿用诊断结果,而不讨论误诊的可能性。

ps.我之所以怀疑医生对分期的判断有可能错误,原因除了自身希望外,还有对治疗结果的综合判断,我爸那时的状态太好了,一点症状都没有出现。
还有一件事,3 年前我发帖说我妈确诊红斑狼疮,在吃了 2 年的激素药后,整个身体和精神状态非常差,期间我们也质疑过是否误诊,因为指标非常正常,然而前往上海医生仍然表示没有误诊的可能性。今年持续长期的发烧和全身淋巴结肿大让她多次住院,咨询其他科室医生后,表示有基础病,就去看对应科室的。 然后风湿免疫科的医生认为这个跟红斑狼疮无关,那段时间真的非常难熬。然而戏剧性的事情发生了,一名新的主任医生在会诊之后,告知我们我妈没有达到红斑狼疮的标准,如今已经停药半年,复查结果非常好,只是激素药物对我妈的影响非常大,这个事情让我对医生产生了不信任感。该如何让医生不参考之前医生的诊断结果,仅参考检查结果来判断病情呢?
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38 条回复
ksoeasyxiaosi
115 天前
@fanersai #13 感谢您的建议, 其实我妈的症状确实属于疑难杂症,新的主治医生诊断后说我妈是免疫缺陷,然后感染了马尔尼菲真菌,可以解释通当前症状。但是按照她的治疗方案并没有解决问题。治疗预计结果应该是异常抗体下降。但结果并没有,不过好消息是虽然抗体还是比较高的位置, 但是最近没有发烧、淋巴结也不再肿大了。
xmlf
115 天前
@ksoeasyxiaosi 喝不下去?这是治病。。。
实在不行,加点蜂蜜等调味剂吧
carrieflint
115 天前
我有个大学同学是做上海医疗资源中介的,有需要的话可以介绍给你。我带父母看病的经验就是,大病最后还是托关系求安心,虽然很丑恶,但真轮到自己家人生病的时候,也不得不丑恶起来。
Sawyerhou
114 天前
如果 6 个不同的专家得出相同的结论,那错的是你的可能性非常大。

就像你跟伽利略说太阳围着地球转,人家当然不愿意理你。
ksoeasyxiaosi
114 天前
@Sawyerhou 在我妈的事件上已经很明显可以确认, 你没有关系的情况下,再多的专家也只会采用第一个专家的诊断结果。
ksoeasyxiaosi
114 天前
@carrieflint 非常认同。 请问怎么联系您的大学同学呢
Sawyerhou
114 天前
@ksoeasyxiaosi #25 非常理解专家不愿意理你,看了你这回复我都不愿意理你,完全听不进去话,对自己先入为主的意见过于自信,坚信太阳围着地球转,肯定是伽利略错了。
jmychou
114 天前
@ksoeasyxiaosi #2 之前不是有个帖子抱怨专家看病态度的,下面都是开怼先反思自己的问题
ksoeasyxiaosi
114 天前
@Sawyerhou #27 你认可你对我的看法,但我不是自信。我相信如果你经历过一把刀悬在家人头上,你也会希望专家能够给你解释清楚情况,以及有没有转机。红斑狼疮也是绝症,我妈在不断寻求第二诊疗结果上, 它最终得到了最好的结果, 所以我也希望我爸也能够如此。

最后也祝愿你每次都能够专家的认真诊断。
fanersai
114 天前
@ksoeasyxiaosi #21 确诊后的疗效方面,分成能治愈的,能缓解好转的,能保持现状的,能减缓病情发展的,几乎没有效果的,对于大部分疾病,医生能做的并不多,只能先维持,等实验室的一些基础研究转化到临床试验,去碰碰运气。
Sawyerhou
114 天前
@ksoeasyxiaosi #29 我经历过,你这个相比之下,只是小毛病,因为有药能治。

大陆医疗模式是流水线式的,专家一天百多个号,一人就是三分钟,能跟你解释五分钟已经是人家不午休不吃饭不喝水不上厕所加班加为人民服务精神挤出来的时间了。

大陆医疗非常便宜,你觉得三分钟几百挂号费很贵,可是抽个血拔个牙也是几分钟要多少钱,专家一台手术时收过万,海外收费更高,人家根本没动力,当然这是医疗资源稀缺造成的,没办法。

专家受过多年科班训练,一天见那么多病例那么多年经验,实力不是你这网上查查资料就能比得了的,在流水线模式下,就安心做一枚螺丝,不要对流水线上的工人那么多意见了。
carrieflint
114 天前
@ksoeasyxiaosi 微信号 Base64: c2hlbnFpYW90YWJh
zizon
114 天前
看下来 PO 主只是想有人告诉他没有转移,不是后期,还是中前期.
hello202311
114 天前
@Sawyerhou 和你去的医院也有关系,同样的三甲医院不那么知名的,病人少的会解答时间长些
Sawyerhou
114 天前
@hello202311 #34 那肯定的,不过医院水平不行去了完全是花冤枉钱,我个人是完全不去排不进全国前五的科室。
hello202311
114 天前
@Sawyerhou 可这种医院一般很难进呀,要排很久
Sawyerhou
114 天前
@hello202311 #36 是的,提前两周在手机上挂号,去了约个简单治疗,都要排队到一个月以后,没办法,普通人、好东西、不排队不可能三角啊 : P
oshuo
114 天前
试试协和国际号?我妈妈类风湿大夫讲了很久,不会像普通专家号看的快也不多说什也会解答你的疑问。虽然我觉得很多问题其实心里已经有了答案。

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