好苦恼，问一个关于孩子家庭的问题。

[goomoo]

孩子出生没几天发现先天性脊柱脊膜彭出，做了手术，但是这是先天性畸形缺陷，不能治愈，但手术后也有可能不会在犯，因为神经修复不了。也有可能后期发育在要手术，有可能以后会影响下肢肌肉萎缩，大小便失禁等等。心里好苦恼，怕孩子后期会这样，孩子受罪。

不知道该怎么办了？

[alphadog619]

孕期没做检查吗？

[swulling]

哎，作为一个爸爸，能够理解。

保持希望，绝不放弃吧！祝事情往好的方向发展

[kop1989]

确实会很让人揪心。
谨遵医嘱吧，加油。

[Lily0756]

控制好担忧未来的情绪，处理好当下的问题，配合医生治疗，祝好

[bellchu]

大人只能受累一点了，尽力在心理上让孩子形成一个大格局的人生观，不要特殊对待孩子。只有在家人不特殊对待孩子的前提下，孩子才不会太在意外人的特殊对待。

我以前义务教过一个重度败血和小儿麻痹的男孩儿，后来他又因为输血染上了艾滋，不过他心理上不糟践自己，现在也算是有自己的固定收入和比较广的朋友圈子。

[xishijt]

这种问题很难办了.孩子长大也是遭罪.会有多少白眼

[mumbler]

但行好事，莫问前程

[AngryPanda]

产检没有认真对待吗？

[AngryPanda]

我也刚生了二胎女儿，孩子刚满月。宝宝既然来了，就一定要坚持善待他。哪怕拼尽全力。

[goomoo]

@AngryPanda 没有检查出来 因为有的是隐性的

[AngryPanda]

@goomoo 这种情况，既成事实，那就在自己的能力范围内，给他最好的医疗条件，帮助他尽可能的像完全健康的人一样。去最好的医院，找最权威的医生看病。也许情况没你想的那么糟糕呢。

[tremblingblue]

@alphadog619 不了解这个病，不过有的先天性是检查不出来的，一般的产检只是过滤出概率大的杀伤性强的，部分发病概率 0.1%这些的真检查不出来，孕期没体现，就算做 dna 筛查（ 6k+一般人也不会去做）也不一定能检查出来。


@goomoo 加油，爸爸

[tremblingblue]

@tremblingblue 爸爸 => 做爸爸的

[dasenlin163]

自动当了爸爸后，特别能理解这种心情。我小孩子出生后，由于医院的疏忽，出生第四天黄疸值高到 25，说可能损伤到大脑，影响孩子发育，甚至可能导致脑瘫。那一段时间心情特别烦躁，好像整个世界都和自己过不去。后面静下心来想，小孩需要我，家庭需要我，不能这样让自己低落下去。自从小孩出院后，一直在做评估和康复，现在小孩快 7 个月了，没有感觉到有什么异常。要相信孩子，婴儿时期的修复能力很强的。加油，陌生人。

[goomoo]

看了大家的回复，好暖心，谢谢大家。我会做一个好爸爸的。

[AngryPanda]

@dasenlin163 黄疸我都没在意，原来危害这么大

[AngryPanda]

@goomoo 加油

[qwerrewt]

我搜了下，这病概率不算低的，可以找些同类群加进去问问，找个靠谱的专家做手术。
另外问问，孕期的叶酸有每天吃吗？

[dasenlin163]

@AngryPanda 一些病理性黄疸不注意的话，可能会引发胆红素脑病，也就是核黄疸。这是一个很严重的病，需要认真对待！

[imagecap]

@goomoo 加油