刚 30 岁，确诊了一种罕见绝症，想跟 v 友说说话

[sanggao]

前段时间在 v2 发帖求推荐人体工学椅，有 v 友建议去医院查查，其实已经查过了，当时结果没出来。

当时主述症状是头晕，我本人以为是颈椎问题造成的，跟医生交流，得知我两年没做过体检，就让我做比较全面的血液检查，还有颈椎 ct 、脑部核磁共振，大脑多普勒等。

一周后去医院看结果，脑部没有任何问题很欣慰，颈椎有点问题也不是大问题，程序员谁颈椎没点毛病呢，尿酸高，也还好，正好给动力节食加减肥，甘油三酯高，要彻底注意清淡饮食和减肥了。

可是可是，医生翻着最后一页的单子，是抗体指标，抗核抗体 1:100 （阳性）抗 SSA 抗体（强阳），医生突然严肃的问我平时眼睛干吗？我说挺干的，当时眼睛很不舒服，想进去了沙子，异物感，看东西模糊。医生让我张嘴，看我舌头，然后说舌头还行。然后说，你这抗体挺严重的，赶紧去挂协和的号，确定一下是红斑狼疮或者干燥综合征

[psnnf]

说实话，在如今这个社会，慢性病谁没有一二个。哎，习惯就好。

[VVValent]

抱抱

[sanggao]

@sjhspp 谢谢兄弟安慰。 你媳妇现在仍然在吃药吗？ 身体好转之后有没有减量？

[rcg1997]

加油 V 友

[xaoflysho]

“若无其他自身免疫性疾病，干燥综合征不会影响预期寿命。”
不知道这么说楼主会不会好受一点。

[toaruScar]

目前眼睛容易干的话可以试试看一种叫 moisture chamber glasses 的特制眼镜，可以减慢眼球里水分的蒸发。

[sjhspp]

@sanggao #43 每年复查两次，大夫会根据复查化验结果调整药量，我媳妇刚确诊的时候泼尼松一天 7 片，现在已经减到一周一片了，所以不用太过担心，保持好心情，好的生活作息，好好生活就好，当然想要停药好像比较难，所以每年药钱是一笔小开销，剩下的真就跟平常人没什么区别，不影响生活和工作

[murmur]

@toaruScar 湿房镜，我干眼，用过，就一个塑料眼镜带个海绵球，而且那个硅胶我还过敏，这破玩意一个还好几百块

[jerryjhou]

红斑狼疮一不是 STD ，二可以治疗，如此矫情...糖尿病、高血压、痛风也是绝症啊

[sanggao]

@meshell 刚搜索了一下 MG ，抱抱兄弟！

[angryfish]

红斑狼疮就要到协和了？太夸张了吧。

[sanggao]

@xaoflysho 加了一个病友群，这病会导致大部分人抑郁，沮丧痛苦的过完一生，我只能尽量乐观一些

[sanggao]

@sjhspp 谢谢

[Colorful]

@angryfish 这个治不好的。

[sanggao]

@jerryjhou 是的，我还是需要乐观一些看待

[sanggao]

@angryfish 因为是在北京上班，去那里也比较方便吧

[learnshare]

先查明白确认了再说

免疫问题算不上绝症，但可能是一辈子无法摆脱的问题，而且大概率有遗传性
比如我，紫外线过敏，白天几乎不出门。好在两年多逐渐减轻了，不至于白天都要拉窗帘

[notejava]

交感型颈椎病，十有八九了，头晕视线模糊心慌胸闷，症状无数，求医无用的，练爬行能救你一命。

[meshell]

@sanggao 我特么都得了快 30 年了，这种病心情真得很重要。

[bugsnail]

@sjhspp 为啥你的吃这么多种药，我妈干燥症就吃你说的一种，症状较轻，基本一周一片那个

基本就是控制，也没什么不便的，该吃吃，该喝喝，就是免疫力差点，少吃海鲜等痛风套餐