被确诊令人难受的疾病的时候，你是怎么面对的

[fyxtc]

首先这不是一个正能量的主题，如果你愿意倾听的话

2016 年得了突发性耳聋，永久性听力下降+终身耳鸣。得了有 6 年了，一开始不算严重，好不容易适应了，结果去年开始复发，每次复发听力就更加下降，耳鸣就更加严重，这是公认的医学界难题，就连病因现在都没法确定，人耳真是精密啊。治好治不好看医生也看命。

去年 4 月治了一周，12 月治了 1 个多月，今年 4 月又复发了，真的绝望。每次就灌激素＋各种药，可是都没法回到复发前。我每次好不容易适应了当前状态，安慰自己：只要不恶化就好了。可是每次都再恶化，你经历过绝望吗，我正在经历。正常人应该很难想象听不到是什么感觉，会恐惧，深深的恐惧。又是每次复发基本就判断你肯定又进一步恶化那种恐惧。照我这复发程度，一年三分之一时间在治疗，三分之一时间在害怕复发，活着，真没意思。再过两年就可以申请残疾人证了。我不止一万遍问苍天：怎么我就会得这种病啊，又他妈罕见，又他妈难治。

现在吧，吃药可能就轻微恢复点，不吃就看命，可是吃药也带来了副作用，我现在最懊恼的就是吃了也不一定好。我是真的不知道该怎么办了，医生是建议治疗 2 个月，最好还要高压氧（每天要去医院 2 小时），每次去都跟坐牢一样。

我真的想知道你们是怎么面对类似这么难受又这么煎熬的事，希望你们能给我力量，当然分享你的焦虑也可以的，都是病友还不能相互抱抱了？真的难受啊，朋友们。

[0312birdzhang]

我觉得还是做好最坏的打算，做好真的失聪之后如何生活的计划比较好，改变不了就只能接受它。
但是，一定要好好活着，活着才有希望。

[wertasy]

可以搜索力克·胡哲的故事看看，希望楼主能受到鼓舞，走出阴霾

[qaqLjj]

@zgshen 我血压天生比较低，低压 60 高压 100 ，不知道咋搞的

[whwq2012]

我确诊过重大疾病，但是没办法只能面对吧。。。。

[qiuai]

我妈妈也是耳鸣，好几年了，躺下就响，然后去医院，熟悉的医生直接说了，耳鸣西医就这么几个办法，高压氧，激素，手术。还不如去找中医，去找了熟识的老中医开药，结果吃了七八天中药，已经有所改善了...不作为参考意见，只是提供一个解决思路。

[wxsm]

十年克罗恩病患者路过。关于“怎么面对”这个话题，我觉得，时间长了自然就能面对了。还有，你如果去三甲的住院楼多逛几遍，会发现其实吧，也还好。因为比你我更罕见，更严重的病，大有人在。

[JamesR]

比很多得病躺着的幸运多啦，去健身房锻炼，注意身体，别感冒就行，感冒影响听力。

[xiaoyang7545]

哎，我也是突然左眼下直肌麻痹，打针，都打了 18 针的，还没太大效果。天天去医院的路上都会小堵车，通勤硬生生+了 40 50 分钟 好麻烦。

[wolfie]

难受 => 绝望（还没到崩溃程度），成天害怕会加重 => 慢慢适应 => 总比缺胳膊少腿好。

[vhui]

同突聋耳鸣患者，耳鸣第三天去的医院，没治好，到现在快一年了，还在适应中，煎熬。医生原话说，耳鸣会反复，煎熬中

[fsworld]

人在异乡，医生下危重，必须马上住院，一个人急急忙忙做核酸、CT 各种检查，神经一直绷着；
没想到恢复得还行，一个多月出院，医生说我在鬼门关走了一趟（再晚一两周人没了），该想开的也该想开了，在门口的椅子坐着休息，捂着脸，眼泪直接从指间流出来。

[Vitta]

飞蚊+耳鸣+别的，不在意的时候还好，一在意就很难受

[zhumengyang]

相信科学吧，配合治疗，至少在医生的控制内

[opengps]

我是常年耳鸣，开过几次药吃了没效果，已经与耳鸣共存了，压力大睡眠差时候耳鸣会加重

[Part2]

心态调整一下，19 年大学刚毕业的时候眼底黄斑变性，一度以为要失明了，最后治疗了大半年稳定下来，可以试着换医院看看

[ibinary]

健身+运动 保持好心情。 动起来。可能不知不觉就会好了。 只能靠自己。听他们说当了医生才知道，感冒都弄不好。 有人不说说过吗。感冒了 吃药 7 天好。 不吃药也是 7 天好。所以身体是本钱。锻炼起来试试。

[zenoven]

@testver 说真的，羡慕银屑病还有药可以治。我的遗传的皮肤病，根本就没得治，至少目前是这样。小时候就经常受人嘲笑，还好没大的影响。

前几年莫名其妙开始过敏，胆碱能性荨麻疹，一到换季的时候容易发病，浑身瘙痒，医生开了药，当时也有点效，只是吃完就很想睡觉。现在吃药已经没用了，再去医院看的时候医生说他也有这病，只能扛着，没办法。

鼻炎也是，不知怎么就有鼻炎了。

这些病说大不大，但是犯病的时候真的痛苦。

人生不如意十之八九，只能挺着。

[leoson]

发泄吧，大哭一场。有些事没办法的，只能努力去接受。

[jy02534655]

共勉之，我也是神经性耳鸣，几年了

[strangeFish]

病理性近视，每年都增加 100 度以上，现在都 1350 度了，足矫也只有 0.8 的视力。
看了医生也没办法，做控制的手术，并发症几率高，有没有用还另说。
唉。。。还是做 it 这行。