被确诊令人难受的疾病的时候，你是怎么面对的

[fyxtc]

首先这不是一个正能量的主题，如果你愿意倾听的话

2016 年得了突发性耳聋，永久性听力下降+终身耳鸣。得了有 6 年了，一开始不算严重，好不容易适应了，结果去年开始复发，每次复发听力就更加下降，耳鸣就更加严重，这是公认的医学界难题，就连病因现在都没法确定，人耳真是精密啊。治好治不好看医生也看命。

去年 4 月治了一周，12 月治了 1 个多月，今年 4 月又复发了，真的绝望。每次就灌激素＋各种药，可是都没法回到复发前。我每次好不容易适应了当前状态，安慰自己：只要不恶化就好了。可是每次都再恶化，你经历过绝望吗，我正在经历。正常人应该很难想象听不到是什么感觉，会恐惧，深深的恐惧。又是每次复发基本就判断你肯定又进一步恶化那种恐惧。照我这复发程度，一年三分之一时间在治疗，三分之一时间在害怕复发，活着，真没意思。再过两年就可以申请残疾人证了。我不止一万遍问苍天：怎么我就会得这种病啊，又他妈罕见，又他妈难治。

现在吧，吃药可能就轻微恢复点，不吃就看命，可是吃药也带来了副作用，我现在最懊恼的就是吃了也不一定好。我是真的不知道该怎么办了，医生是建议治疗 2 个月，最好还要高压氧（每天要去医院 2 小时），每次去都跟坐牢一样。

我真的想知道你们是怎么面对类似这么难受又这么煎熬的事，希望你们能给我力量，当然分享你的焦虑也可以的，都是病友还不能相互抱抱了？真的难受啊，朋友们。

[sjhspp]

兄弟，虽然我家里也有人得免疫系统疾病这种终身疾病，但是跟你这个比起来真的不算什么了，只能说保持良好的心态，积极面对吧，毕竟人活一世，都不容易，加油，祝福

[anonymousar]

努力配合治疗吧 加油

[la2la]

是的呀，有些人天生就漂亮，有些人天生就帅气，有些人从来都没有为金钱烦恼过，但是现实是你还活着，从化学角度来说，你的身体就是一个大大的化学反应容器还在运行，所以找到让自己感觉到舒服的点。相信我世界上没有任何一个人能知道感觉到你的感受

[Chad0000]

我想说我们每个人都差不多，不是已经确诊就是在确诊的路上，摊上病或者意外这都是迟早的事儿。怎么说呢，有的人还没来得及体验完整的人生就没了呢。往好处想，可能命运已经给了你一次机会，用你听力的一些损伤换来了人生的完整。

[juded]

对于不能接受的事情，尝试去改变；
对于不能改变的事情，尝试去接受。
想开了就好，与自己和解，祝安好！

[wangtong868]

我也把自己整耳鸣了，噪音引起的，一年多了。当然没你的严重，也不是突发性耳聋。每天都会意识到，想起来还是难受。不过如果有个伴在身边，让你感觉得有安全感的话，会好很多。

[buoyant]

我也是从几年之前开始耳鸣，然后中间出现了突发性耳聋的情况。但是每个人的程度和症状不同，我不能够以我的感觉去猜测你的感觉。只能同为病友分享几点心得：1 ）其实真正管用的只有激素，很多额外的药都感觉作用不大。（我去复旦五官科去看专科+专家号，专家也是这么建议的。） 2 ）一定要保证好充足的睡眠和良好的心情，如果过于焦虑（楼主看起来就有一些）可以去看心理医生，耳鸣的体感分贝和心情有很大的关系。3 ）如果发现有复发要第一时间去看，恢复程度和就诊时间有很大关系

[plau313]

OP 祝好。本人也在经历无法治愈的疾病，也不知道怎么才能安慰到你。我自己没能做到接受，只能逃避，避免自己太过于沉溺其中。
身体问题也导致心理问题，我不爱自己了，所以也无法和别人建立亲密关系。不自爱的人很难相信别人会爱你。更不愿意把自己的不好展示给别人，更何况是喜欢的人。
找一些让自己开心的事情，每次低落时，让自己有个窗口疏解一下。逃避不可耻，希望奇迹降临于你～

[sytnishizuiai]

我是湿疹，会很痒，一直手抓，去华山医院 3 4 年了，每次配药回来涂，这病又看不好，我面积还挺大的，现在就是复发了让我老婆涂，比你好点。

[echo1937]

我加了一个群，群里老哥年纪最大也不超过 40 岁，好些个人糖尿病，年纪轻轻糖尿病也是一件很折磨的事情。

[zgshen]

恐惧体验过，不过我是暂时性失明。低血糖晕倒过三次，还有几次没晕过去但是整个人巨难受，头重脚轻视力模糊，有一次是直接失明了，半点光感都没有，怕得要死，黑了好一段时间才慢慢恢复。
我现在体重还不到 50 ，从小身体就极差，吃药输液家常便饭的事。甚至还有一个人去医院做手术的事就不想说了，太丧了。身体问题没办法的事，心情不好也正常，做点其他的事情转移注意力，当然也别太累了。

[lomsing]

配合治疗，相信光。加油！

[testver]

熬着吧，坚持住。

医学一直在进步，会有新药和新的医疗器械出来的。
比如艾滋病，现在终身服药，已经和高血压等慢性病一样了。
比如肝炎，70-80 年代中国肝炎感染者 20%-30%，现在随着 90 年代默沙东的疫苗引进，现在基本都不算个事了。
再比如，前些年乳腺癌女性切除乳房后多数是假体隆胸，这些年都是自体脂肪隆胸。
再比如，银屑病，2017 年之前国内无药可治，现在用诺华的可善挺，每月长期打针，已经没有任何皮损，和正常人一样了。

我本人就是几十年的银屑病患者，一直只能使用滋润患处的凡士林缓解。去年开始打针的，刚开始自费，2400 元 /月，打两针。今年药物进了广州医保，580 元 /月，打两针。

别担心，努力挣钱，会越来越好的。

[heqing]

找到靠谱的医生很重要，祝好！

[402124773]

其实现在的医学水平非常低，很多病并不知道起因的。例如很常见的白癜风。只是怀疑很遗传有关系。
我之前莫名其妙的腰间出现了两个指甲盖大小的白癜风。我的家族病史并没有这个。有可能是那段时间加班太多了点。我确诊的时候，觉得恐怖的是，这个病会大面积发生在脸部，这样确实会对生活造成影响。
后来去照了几次紫外线灯，也没撒作用。工作后来换的轻松点了，没管它。几年过去了，也没有任何增长趋势，甚至变小了一点。
不管碰到什么问题，希望 op 能够先从心态上看开点。
当我因为自己没有好看的鞋子穿而懊恼时，发现有的人没有脚。

[ALLROBOT]

用我的真实案例给楼主安慰吧，我已经聋了 20 多年，现在连话都不会说了，找工作特别麻烦。。。。

[wonderfulcxm]

哎，众生皆苦

[SD10]

当我知道自己是色觉异常的时候，我也在想，为什么要我得这个遗传缺陷，现在我不想了，还得好好活着不是。

[zhujinliang]

抱抱，希望你心情好一些，至少在不是很难受的时候

[danhahaha]

人其实和你买菜的胡萝卜一样，很难找到一根完美没有瑕疵的胡萝卜，买的时候，别挑，都鸡巴一样，再好的胡萝卜仔细看也有那么点瑕疵，索性一股闹差不多就装袋里回来，关键是做菜时候，完美的也得削皮，有斑点的也得削皮，断截的削剥削剥也能用，最后一大锅炖出来味道好的很，身体家庭出问题，能解决的解决，解决不了的接受，就像那胡萝卜的坑一样，只要没有坏透了（人挂了）还能炖汤（有完满的人生），非要一门心思找那个完美胡萝卜（顺风顺水的人生），你这汤八成是炖不了了，我一直这样安慰我自己和朋友家人们

[0312birdzhang]

我觉得还是做好最坏的打算，做好真的失聪之后如何生活的计划比较好，改变不了就只能接受它。
但是，一定要好好活着，活着才有希望。

[wertasy]

可以搜索力克·胡哲的故事看看，希望楼主能受到鼓舞，走出阴霾

[qaqLjj]

@zgshen 我血压天生比较低，低压 60 高压 100 ，不知道咋搞的

[whwq2012]

我确诊过重大疾病，但是没办法只能面对吧。。。。

[qiuai]

我妈妈也是耳鸣，好几年了，躺下就响，然后去医院，熟悉的医生直接说了，耳鸣西医就这么几个办法，高压氧，激素，手术。还不如去找中医，去找了熟识的老中医开药，结果吃了七八天中药，已经有所改善了...不作为参考意见，只是提供一个解决思路。

[wxsm]

十年克罗恩病患者路过。关于“怎么面对”这个话题，我觉得，时间长了自然就能面对了。还有，你如果去三甲的住院楼多逛几遍，会发现其实吧，也还好。因为比你我更罕见，更严重的病，大有人在。

[JamesR]

比很多得病躺着的幸运多啦，去健身房锻炼，注意身体，别感冒就行，感冒影响听力。

[xiaoyang7545]

哎，我也是突然左眼下直肌麻痹，打针，都打了 18 针的，还没太大效果。天天去医院的路上都会小堵车，通勤硬生生+了 40 50 分钟 好麻烦。

[wolfie]

难受 => 绝望（还没到崩溃程度），成天害怕会加重 => 慢慢适应 => 总比缺胳膊少腿好。

[vhui]

同突聋耳鸣患者，耳鸣第三天去的医院，没治好，到现在快一年了，还在适应中，煎熬。医生原话说，耳鸣会反复，煎熬中

[fsworld]

人在异乡，医生下危重，必须马上住院，一个人急急忙忙做核酸、CT 各种检查，神经一直绷着；
没想到恢复得还行，一个多月出院，医生说我在鬼门关走了一趟（再晚一两周人没了），该想开的也该想开了，在门口的椅子坐着休息，捂着脸，眼泪直接从指间流出来。

[Vitta]

飞蚊+耳鸣+别的，不在意的时候还好，一在意就很难受

[zhumengyang]

相信科学吧，配合治疗，至少在医生的控制内

[opengps]

我是常年耳鸣，开过几次药吃了没效果，已经与耳鸣共存了，压力大睡眠差时候耳鸣会加重

[Part2]

心态调整一下，19 年大学刚毕业的时候眼底黄斑变性，一度以为要失明了，最后治疗了大半年稳定下来，可以试着换医院看看

[ibinary]

健身+运动 保持好心情。 动起来。可能不知不觉就会好了。 只能靠自己。听他们说当了医生才知道，感冒都弄不好。 有人不说说过吗。感冒了 吃药 7 天好。 不吃药也是 7 天好。所以身体是本钱。锻炼起来试试。

[zenoven]

@testver 说真的，羡慕银屑病还有药可以治。我的遗传的皮肤病，根本就没得治，至少目前是这样。小时候就经常受人嘲笑，还好没大的影响。

前几年莫名其妙开始过敏，胆碱能性荨麻疹，一到换季的时候容易发病，浑身瘙痒，医生开了药，当时也有点效，只是吃完就很想睡觉。现在吃药已经没用了，再去医院看的时候医生说他也有这病，只能扛着，没办法。

鼻炎也是，不知怎么就有鼻炎了。

这些病说大不大，但是犯病的时候真的痛苦。

人生不如意十之八九，只能挺着。

[leoson]

发泄吧，大哭一场。有些事没办法的，只能努力去接受。

[jy02534655]

共勉之，我也是神经性耳鸣，几年了

[strangeFish]

病理性近视，每年都增加 100 度以上，现在都 1350 度了，足矫也只有 0.8 的视力。
看了医生也没办法，做控制的手术，并发症几率高，有没有用还另说。
唉。。。还是做 it 这行。

[winglight2016]

我得说，这种时候找本心理书籍看比较好，比如，《纵然明日离世，不碍今日浇花》，是个日本和尚写的，我感觉挺好，一是可以告诉你如何面对，二是看书的时候，就不会去想“为什么我会这么倒霉 /生病 /复发”等等。

最后，不要低估人类的忍耐力，也许几个月的时间就会习惯，接受自己这种状态了。

[idealhs]

兄弟，有的东西没了就只能接受没了，虽然真的很难过，珍惜还有的吧。

[zzzkkk]

已经耳鸣十二年了 阳痿二十年了 最近竟然要恢复了！
真是天杀的运气！
我是因为抑郁导致的脑内内啡肽减少 导致我患了性瘾 经常打飞机 成了前列腺炎 尿后滴白
后来射精几乎都没精液了 只有前列腺液 从刚患耳鸣前几晚射精后后脑被抽空 很难受 用手拍打后脑 之后就耳鸣了
另一个原因也是上班后体质变差患了咽喉炎 然后导致的分泌性中耳炎

从去年年末开始 连续吃了 3 个月辣椒 除了晨勃之外平时想到某个女人我竟然能勃起了 然后大脑好几次痒得被我挠破了皮
网上查了下才发现 辣椒能促使大脑分泌内啡肽！ 联想到自己的历史，才想到是因为抑郁导致我大脑很少会分泌内啡肽了！
内啡肽多了后 我竟然不打飞机了 不看黄色了 耳鸣和脑鸣马上要恢复了 连几十万钱都治不好 竟然被辣椒治好了！ 不过辣椒伤胃，我会吃苋菜来修复胃，这也是我去年发现的。

要是十年前发现这个原因和辣椒该多好啊！
我就不会浪费 10 年的青春 好好去谈恋爱！

[zzzkkk]

不过做 it 这个工作对大脑脑鸣 耳鸣也有很大影响的
我现在干活时大脑都会不自觉抽搐

[bzsh]

去看看中医，配合治疗，多锻炼身体，饮食清淡，保持心情愉快，找个压力不这么大的工作。总会好起来的

[anAnonymousID]

小学四年级左耳突发性耳聋，从此之后就长期耳鸣，而且把注意力放在左耳之后，耳鸣会渐进增强。

这么多年，习惯了。
中学时期有想过老了之后离世了，要不要把自己捐给医院做研究，让未来的小朋友不要有我的困扰。

直到近几年才慢慢给朋友、女朋友说我的情况。大家（尤其是女朋友）好像也没觉得啥。

[zzzkkk]

辣椒除了辣椒素还能加速血液流动也是很大原因
我的脑鸣很可能是脑髓空虚 和 供血不足

[Felldeadbird]

坦然接受，该去医院看病就去。没办法的，人的求生意志必须让自己活下去。

[iovekkk]

前年确诊了二型糖尿病
这个东西基本上就是对老年生活宣布了死刑了
糖尿病本身不可怕
可怕的是血糖高带来的并发症
从网上看到说，并发症基本无法避免
能让并发症在 60 岁以后到来，基本上就算是非常成功了
所以，我在想，距离 60 岁还有不到 30 年的时间
我干脆就这么一直单身潇洒的过下去算了
然后在并发症到来的初期，直接跟这个世界拜拜吧

[carrieflint]

我妈年轻的时候就开始耳鸣，年纪大了之后越来越严重，有的时候会眩晕。在上海五官科医院、长征医院都做过非常详细的检查，耳朵里啥也没有，后来又怀疑是脑子里有东西，又做了各种脑部的检查，还是啥都没有。最后，医生凭借着核磁共振的结果说只能推测是颈动脉有点堵塞导致的一系列问题，我对此结论是存疑的，我妈年轻的时候颈动脉肯定是好的呀。我估计还是耳朵有问题，但就是查不出是什么问题。
现在就是要保证睡眠，睡得不好就容易耳鸣，所以一定要休息好。然后，医生也建议过我妈去看精神科医生，怀疑是心理性的，我也带她去看过，最后确定了不是心理性的问题。建议楼主也去看一下，精神科也是医保内的，帮助缓解心情焦虑。总得来说，就是放松心态，保证睡眠。

[jessun1990]

看来大家都多多少少有些不幸，太羡慕那些幸运儿了。

我家里是父母双双重病，所以从高中时候就开始得照顾父母。从初中起很多东西不得不听从家里的意见，初中、高中、大学以至工作后，大部分休假时间都陪在医院。后来还是亲人去世了，家里只有一个老人了。

我自己呢，32 岁了，医生确诊是双相情感障碍 —— 是重症精神病六子之一。并且由于童年时候性格被家里压制的太厉害，所以心理也有些问题，需要干预治疗的。但是 32 岁了，疫情再几年，估计就 40 咯，心理干预意义不大了。

我觉得从出生到死亡一直没恋爱结婚也挺好。人生来孤独，所以孤独地死去也没什么大不了了——爱情、婚姻本不是天赐的——一个人赤条条而来，一个人赤条条而去。和我的人生经历中的比起来，「孤独」是我一生中遭遇过的所有的不幸的事情中最好的一个了。

那些拥有爱情、婚姻，能够正常享受人生快乐的人，我觉得真的是幸运儿。有时候看到有人抱怨「孩子上学、婆媳矛盾」等问题的时候，我都挺羡慕他们的……

[Danswerme]

大家真的是各有各的不幸啊。。。。。

[iyaozhen]

唉 你这算啥 I 型糖尿病了解下

[Foralrec]

哎,加油

[ansonsiva]

我的好兄弟，去年 9 月确诊淋巴瘤，这个月 6 号走了，留下了好多遗憾和不舍
他一定有更多次比你想过为什么会得这种病
我也不知道如何安慰一个患病得人，毕竟我无法感同身受，我只能说，只要还活着，就好好活每一天。因为有的时候，对有些人来说下楼晒个太阳真的都是一种奢望。

[zhw2590582]

我耳鸣有五年了，开始的时候没有重视，以为过一段时间就会没事，后来慢慢的发现不对劲，就去医院看了神经内科，做了磁共振，但结果说脑血管可能畸形，需要住院做深入检查，我当时听了就害怕，我觉得这个症状也不严重，平常也不会头晕头痛，就没去住院。然后上个月发现耳鸣变严重了，越来越大声，这次挂的是耳鼻喉科，也给医生说了上次磁共振的结果，医生让我做了一次增强磁共振，就是给血管高压注射造影剂，这样可以更清晰的看清脑血管，但做这个无需住院的，结果是没有脑血管畸形，但脖子位置有毛细血管紊乱，医生让我测了血压，偏高，然后说这就是病因，脖子血管紊乱导致大脑供血不足，同时血压偏高也印证了这点，医生就开了一些药给我，让我不要太担心，定期做检查就行，不要老是想着这个事，会越想越焦虑会加强症状，我现在看开了，已经不在乎了，希望我这事给你做个参考。

[wonderfulcxm]

@zzzkkk 长跑也能分泌内啡肽，25 分钟以上，大概 5 公里，跑了半年，亲测有效。

[wtdd]

生老病死残，人生处处关，大多数情况别人是共情不了的，
抱抱没问题，但没什么大用，最终还是要靠自己，
因为各种生理心理的原因难受的人很多，慢慢的就麻木了，
力所能及的积极治疗吧，别给自己太大压力，抗得住就抗，扛不住也没什么大不了

[weddingSurger]

突然觉得家人都健康是多么难得的一件事。

楼主加油！祝你早日战胜病魔

[itcong]

楼主加油，坚持下去

[VictorBot]

我 20 出头就天天和胰岛素陪伴，不照样活着？耳鸣真不算啥，加油。

[superwhite]

@sytnishizuiai 湿疹试试新华医院皮肤科看看呢，虽然皮肤科华山更有名

[ltruntu]

哎 心疼 我也有各种慢性病 颈椎病 比起你这个差太多了 加油 挺住

[chufantasy]

医生说，注意休息和心情～坚持！

[TripleZ]

@wxsm CD 患者 +1

[KR19]

我也是耳鸣，15 年开始，并且我睡眠浅，所以失眠十分严重，17 年上半年曾今每天就能睡 2-3 小时。
吃各种药，欣百达、奥沙西泮、斯诺搜、优菲，抗抑郁、抗焦虑的药就没断过。
就这我天天还睡不好，只要有一点响声就醒，心脏不舒服好长时间了，真就混，感觉我活不过 40 岁。

[wangyzj]

忍耐接受努力活着
转眼 10 年了

[MarkP]

同样也患有无法治愈的疾病，与楼主共勉。

[ghwolf007]

我是鼻炎 貌似也治不好 每回到春天就比较惨 就这样吧

[cxilife]

渐冻人路过

[dianxin]

面对疾病，谨遵医嘱，好好治疗，好好挣钱，科技的进步很多绝症都会变成慢性病的

[wupher]

David J. Kruglinski 我很喜欢的一位作者，当年学习 Visual C++，他是 《 Visual C++ 技术内幕》 第四版的作者。BTW ，这一版是潘爱民和王国印翻译，是我喜欢也是翻译质量最高的一版。

作为一个周游世界的旅行家和户外活动爱好者，David 经常徒步旅行和爬山，他从不闲着。从 80 年代后期他开始滑翔机运动，在过去的几年中，作为一个优秀的飞行员，他赢得了国际级的名誉。David 是一个大胆的、非传统的飞行员，他时而翱翔在高山上，时而低飞在山谷中，充分领略了从欧洲到北美洲的壮观美景。他不断刷新新的记录，包括空中停留时间、旅行距离、飞行高度。

“顺风去吧，Dave 。”1997 年 4 月 17 日，Kruglinski 在华盛顿州 OKanogan 郡 Methow 峡谷飞行时不幸遇难，终年 49 岁。

“据说，当藏族人面对危险，或者当他们要穿过雪山和大河时，他们会喊，‘每个活着的人 100 年后都会死，所以又有什么可害怕的呢？’Dave 就是这样的人，但他没有喊。”

- LowellSkoog ，滑翔机飞行伙伴

所以，活多长其实无所谓。生命本就不断在痛苦和无聊中挣扎，重要的不要辜负自己的每一天。

[hengkongwei]

我老婆，一型糖尿病十多年了 ，也有突发性耳聋并且我们还有个孩子 所以放宽心 享受当下就行，生死由命 富贵在天

[jqh]

最近刚接触到张至顺道长的《八部金刚功》，据贴吧和 B 站各类网友的留言说，长期练习金刚功效果很惊人，很多医院难以治愈的疾病都能痊愈，楼主可以了解一下，这么多人都说有效应该是真的有点东西。是不是封建迷信我说不好，毕竟人体很多奥秘目前科学还没法解释，俗话说实践出真知，可以当成养生操试试，也没什么成本，万一真的有效呢？

[jqh]

@jqh #74 当然我不是说让你只锻炼不吃药不治疗，咱要尊重科学以及事物的客观规律，药该吃还得吃

[jqh]

如果我没记错，有一个网友说自己有一只耳朵一只耳鸣，耳鸣到听不了电话的程度，只能用另一只耳朵听，然后他练习金刚功后几个月之后耳鸣不知不觉就消失了

[fyxtc]

@KR19 太能理解了，我神衰，入睡困难，稍微有点声响就会影响到入睡，普通的安眠药对我根本没用，得上镇静剂。失眠也是我的常态，耳鸣引起失眠，失眠加重耳鸣，恶性循环生不如死（这就是我这几天的感觉）。感觉你这比我还严重，唉，神经病患者上辈子可能都是天使吧，这种病对人的心理伤害太大了

[fyxtc]

@jqh 真的假的啊，这么神奇的吗。我去搜了下，还真的看到挺多正面反馈啊，涨知识了

[sytnishizuiai]

@superwhite #60 好的，我去试试。之前去亲戚推荐的唐外看，也没完全看好，就放弃了

[barfi1316]

楼主加油，坚持下去

[Timefly]

哈哈，我去年得了两个终身的，一个是遗传性高血脂，需要终身服药， 还有一个就是一只耳朵耳鸣，搜了下也是治不好的， 只能坦然接受了

[Oshawott]

我比你惨多了。 我受不了了就看看癌症晚期写的小作文

[cbasil]

我右耳小时候被人恶作剧在耳边放了一个鞭炮，当时就耳朵出血，听不清别人说话。从那以后右耳就一直耳鸣，去医院看过了，说治不好的。恨死那个恶作剧的人。

[wh1012023498]

解决焦虑的方式就是：坦然接受自己。拥抱现状。

[pumpkindumpling]

po 坚持住啊，我耳鸣也六七年了，感觉也是慢慢变严重了，可能因为我平时太累了也休息不好吧，压力很大……而且我还有严重的抑郁和焦虑，这个又会和耳鸣相互不良影响，真的很痛苦。耳鸣以来阅读和工作都受到了很大影响，也很难休息。我的支撑大概是我很爱我的家人吧，爸妈年纪很大了，我现在活着的动力就是我要珍惜和家人的每一分每一秒。po 主也许找一找自己生活中珍惜的亲人 /朋友？有的时候发现人真的是需要陪伴的动物。

[milkmlik]

最好的朋友，大前年查出急性白血病，化疗、骨髓移植，打激素药，他也崩溃过，但是还是坚持下来了，中间有多少心酸艰苦只有他自己知道，他说病房里面都是这种病，可能昨天还在跟你说话，今天就不在了，现在还在坚持治疗。

[jchnxu]

@fyxtc 哥们，愿意聊聊吗，我的症状基本和你一样，我在北京同仁治

https://discord.gg/J2T6uUa8

[jchnxu]

@zzzkkk @wangtong868 @buoyant @plau313 @sytnishizuiai @echo1937 @zgshen @ALLROBOT @whwq2012 @wxsm @xiaoyang7545 @vhui @fsworld @opengps @Vitta @zenoven @jy02534655 @zzzkkk @anAnonymousID @iovekkk @jessun1990 @zhw2590582 @KR19 @hengkongwei @pumpkindumpling

大家愿意来聊聊吗？见楼上的链接

[jchnxu]

病史记录 与 搜素查询
记录的过程就是梳理的过程，梳理好当下，你才能知道对未来有什么预期，应该怎样行动。
现代医学的诊断与治疗手段是有限的，医生通常说话都比较谨慎，没有经过实验的治疗方法不能被证明有共性，但并不代表每一个人的个体差异应该被忽略。详细的记录病情的发现、进展、波动，也许网络上有类似病例的患者能够给到你一些启发

鼓励与陪伴
疑难病患者往往面临巨大的心里压力，这种感觉身边的人通常难以理解，只有经历过的人才能明白这种痛苦，能和你产生共鸣
治疗过程中，养成良好的生活习惯，也是需要很大精神力量的。独行快，众行远

[mikulch]

@sytnishizuiai 我多说一句额，虽然我知道 v 站上中医是不能说的。不过古人有句话叫：外科不治癣。试试中药？周围有人湿疹是喝中药完全治愈了的。

[mikulch]

@jqh v 站不能讨论这个吧。

[sytnishizuiai]

@mikulch #88 我中医也信，不非黑即白，不过中医好不好看医生，好的医生才有效果，我专门找湿疹的难找，我去找找试试，感谢提供一个思路。

[jqh]

@mikulch #91 很多人病不在身体，而是病在思想，说再多也没有用，他们只不过是想找个地方倾诉罢了。这类人总把自己的那点思想当成绝对的标准，当他们用自己的这套“标准”去看待世间万物的时候，一旦事物与自己的“标准”不相符，他们就会不假思索的忽视、拒绝甚至辱骂攻击，但唯独没有自省和求证。

[shm7]

现阶段，人类的情绪，大多数时候都是起反作用的，已经不利于人类发展了。
我分享一些我读到的前人的经验。

“接受现实，才有可能走到正确的下一步” --《原则》
“有一些事情是我们不能改变的，怎么做都不能，就不要花心思想了。有的事情，是可以改变的，可以多花点心思。” --《孟子》
“人类的痛苦多来自于主观现实和客观现实的不一致。” -- 《 The conquest of happiness 》
《自卑与超越》里也有介绍觉得自己“身体残缺”带来的负面情绪。
我觉得，不好的情绪都来自于某种心理恐惧，最终基本都是对死亡的恐惧。你的耳朵有疾病，即使家人朋友唾弃你，你还是找到工作活下去，不是吗？而且你的朋友和家人，可能会支持你。

[fyxtc]

@shm7 朋友我觉得你说的特别好，情绪管理特别重要，我自己也在往这方面做努力

[shm7]

@fyxtc 朋友，你难受、恐惧、有情绪，都是正常的。不用要求自己成为情绪管理大师，把人脱敏成机器也没啥意思。
这条命迟早都是要失去的，不如大度一些。

[jchnxu]

@fyxtc

推荐你看下这本书，不要放弃希望

https://www.amazon.com/STOP-MENIERES-DISEASE-VERTIGO-TINNITIS-ebook/dp/B085WDD5NY/ref=pd_sbs_sccl_1_1/138-4378884-1373824?pd_rd_w=N3Rif&content-id=amzn1.sym.3676f086-9496-4fd7-8490-77cf7f43f846&pf_rd_p=3676f086-9496-4fd7-8490-77cf7f43f846&pf_rd_r=WWH305T49J9MJHJRT72T&pd_rd_wg=IDifS&pd_rd_r=26914e01-befb-4644-8fd1-8c005e180817&pd_rd_i=B085WDD5NY&psc=1