我得了圆锥角膜,感觉人生完了,不知道朋友们能不能够给点建议。谢谢各位

2022-11-19 13:26:50 +08:00
 littleJohn

最近遇到人生的一个大坎了,不知道将何去何从,甚至已经快心如死灰了,在深夜的时候想想这些事,就想掉眼泪。

提示

这个帖子是有负能量的(不适请退出),我不是一个想传递负能量的人,但是我真的不知道该怎么办了,所以在这里发帖。平时也只看不发言,而且这里也没有认识我的人。 我知道 v2 有很多大佬,所有想开帖求助建议,当然如果你想嘲笑我玻璃心的话,可以退出帖子,省点力气也挺好的,感恩!

情况如下

我是中部地区一个普通的小镇青年,家庭条件普通,认知也非常有局限,大学毕业后,在省会城市做着 python 开发,敲敲代码,虽然工资不高,我觉得非常幸福了(但是公司最近也有裁员的打算了,不知道后面好不好找工作)。 去年认识了我的女朋友,感情也非常好。

但是最近我的身体出了状况,得了一种很罕见得病,叫做圆锥角膜发病率约 1/2000 (不同种族间存在差异)且逐年增高,影响患者生活质量、生产能力和职业选择,并有致盲风险),可能大多数朋友都没有听说过,目前的状况是眼睛很容易疲劳,基本看半个小时电脑就会很累,这个病到了后期虽然不会失明,但是基本就是换眼角膜了,然后视力很差。我感觉人生一下子暗淡无光,没有意义。我只想普普通通的过每一天,过好自己的小日子,和自己爱的人生活在一起,可是感觉未来都没办法实现了,我不知道如果换工作,该拿什么养活自己,这个世界上还有不看电子屏幕的工作吗?我没有办法给我女朋友和我家人一个美好的未来了。

我这一生没有做作恶,待人善良真诚,在路上看到陌生大爷大妈搬东西辛苦也会过去帮忙,碰到可怜的流浪小猫小狗也会给他们买吃的。我常常想,人生的前二十多年,一直被推着走,小学中学大学,老师家长都教育我,灌输给我人生的意义,当我二十多岁了,好不容易能够有自己的想法,感受到了那么一点做人的意义和生活的乐趣,终于有自己想做的事,想爱的人的时候,疾病却找上了我,我感觉人生好难,并且不知道何去何从。

最后

希望朋友们能给点建议(包括但不限于:人生道路选择、职业选择、婚姻选择等),小弟实在感激不尽。如果能够跨过这个坎,未来我一定好好回报社会,传递爱心和善良,帮助更多的人。在这里先谢过各位了,能够在无数帖子中看完我这篇罗里吧嗦的负能量文章,感恩。

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所在节点    问与答
82 条回复
bjzhush
2022-11-19 16:31:26 +08:00
不知道你在哪个城市,建议你到北京协和医院去看一下,协和是全国治疗各种罕见病和疑难杂症最好的医院。
有两个目的,第一是确诊是不是你说的这个圆锥角膜,第二是假如真的是,协和或许也有法子治疗的。
我在知乎看到过非常多各种疑难杂症到协和就治好的例子,希望你是下一个!
vacker
2022-11-19 16:35:56 +08:00
楼主没什么大不了的,至少你这个还有得治。人生万事想开点,我的眼睛已经确定将来 100%失明一样的保持好的心态乐观生活。你可以搜下 视网膜色素变性,感觉比你这个严重
zxCoder
2022-11-19 16:50:23 +08:00
@1313213 这个症状很常见的吧... 近视的人基本都会
orenla
2022-11-19 17:01:08 +08:00
该治治,该花钱花钱,该袒露心声就找信任的人袒露心声,另一半坚持陪你就好好珍惜,不坚持了也理性看待,人生起落是常态,生命至上。
1313213
2022-11-19 17:07:53 +08:00
@zxCoder 是非常严重的不规则散光,框架眼镜基本无法矫正
wonderfulcxm
2022-11-19 17:08:59 +08:00
人的适应能力是很强的,何况你这个也不算绝症,怨天尤人也没有用,走一步看一步,都是这么过来的。
Felldeadbird
2022-11-19 17:13:59 +08:00
去一线城市最顶尖眼科看啊~!如果可以换角膜解决,那不就有方案了吗?去医院找医生排期治疗!
zhou405x
2022-11-19 17:16:24 +08:00
??????????????????????????????????????????????
太长没看, 今年年初查出圆锥角膜 , 3 月份做的角膜结连手术(8000 块钱) ,现在已经好了
所以你怎么就完了????
springz
2022-11-19 17:33:01 +08:00
请微信我,同圆锥角膜,6 年前 21 岁的时候发现 v: emhhbmd3ZW5jaGFvT0s=
springz
2022-11-19 17:33:57 +08:00
圆锥角膜改变人生轨迹,人生经验可以聊一聊。
springz
2022-11-19 17:36:24 +08:00
眼科医院最权威的是北京同仁医院,不是协和,我发现的时候第一时间跑同仁了,圆锥角膜是眼视光专业的范围,然后才是角膜专业。
springz
2022-11-19 17:37:40 +08:00
不是最严重的那一批基本不用手术换角膜,看楼主年龄和角膜曲率和厚度。
springz
2022-11-19 17:38:15 +08:00
这个算啥坎,人生中的一个浪花和小水坑。很快就走出来了。
datiewang
2022-11-19 17:40:43 +08:00
去年一个好朋友来我家玩,一觉睡起来把眼镜腿压断了,后来去配眼镜的时候发现散光到 300 度了,之后去医院查出来确诊的。一开始也很焦虑,每天都不吃不睡的感觉人生一片黯淡。后来几次去检查,然后手术治疗,现在佩戴那种固定镜片之类的东西已经正常生活了。我不是当事人,只能说慢慢调整心态来面对吧,祝福。
Innovatino
2022-11-19 17:44:19 +08:00
@testver 医保真好啊
rykiechin
2022-11-19 18:31:09 +08:00
@testver 同广州 同银屑病,请问就这两个条件就可以申请 门诊慢性病资格了?
门慢 报销额度更多嘛?
testver
2022-11-19 18:36:32 +08:00
@rykiechin 对,报销 80%+,找三甲医院皮肤科做个门诊慢性病申请就可以了。我在南方医院办的,你可以就近办。

可善挺只有部分三甲甲医院有
testver
2022-11-19 18:40:42 +08:00
testver
2022-11-19 18:43:21 +08:00
@cwcauc #6

我也是啊,真不容易。


@Innovatino #36

这个只要是上班交社保的单位都有的待遇啊,即使是灵活就业交职工医保也是这待遇,这只是职工医保,不是公费医疗呢。
cheng6563
2022-11-19 18:43:41 +08:00
我不是圆锥,但同样不规则散光。现在就是视力差,重影严重。带了俩年 RGP 实在难顶又换回普通眼镜了,现在视力虽差但又不是不能用。

有钱的话可以去欧洲做奥环手术,听说效果很好。

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