我得了圆锥角膜，感觉人生完了，不知道朋友们能不能够给点建议。谢谢各位

[littleJohn]

最近遇到人生的一个大坎了，不知道将何去何从，甚至已经快心如死灰了，在深夜的时候想想这些事，就想掉眼泪。

提示

这个帖子是有负能量的（不适请退出），我不是一个想传递负能量的人，但是我真的不知道该怎么办了，所以在这里发帖。平时也只看不发言，而且这里也没有认识我的人。 我知道 v2 有很多大佬，所有想开帖求助建议，当然如果你想嘲笑我玻璃心的话，可以退出帖子，省点力气也挺好的，感恩！

情况如下

我是中部地区一个普通的小镇青年，家庭条件普通，认知也非常有局限，大学毕业后，在省会城市做着 python 开发，敲敲代码，虽然工资不高，我觉得非常幸福了（但是公司最近也有裁员的打算了，不知道后面好不好找工作）。 去年认识了我的女朋友，感情也非常好。

但是最近我的身体出了状况，得了一种很罕见得病，叫做圆锥角膜（发病率约 1/2000 （不同种族间存在差异）且逐年增高，影响患者生活质量、生产能力和职业选择，并有致盲风险），可能大多数朋友都没有听说过，目前的状况是眼睛很容易疲劳，基本看半个小时电脑就会很累，这个病到了后期虽然不会失明，但是基本就是换眼角膜了，然后视力很差。我感觉人生一下子暗淡无光，没有意义。我只想普普通通的过每一天，过好自己的小日子，和自己爱的人生活在一起，可是感觉未来都没办法实现了，我不知道如果换工作，该拿什么养活自己，这个世界上还有不看电子屏幕的工作吗？我没有办法给我女朋友和我家人一个美好的未来了。

我这一生没有做作恶，待人善良真诚，在路上看到陌生大爷大妈搬东西辛苦也会过去帮忙，碰到可怜的流浪小猫小狗也会给他们买吃的。我常常想，人生的前二十多年，一直被推着走，小学中学大学，老师家长都教育我，灌输给我人生的意义，当我二十多岁了，好不容易能够有自己的想法，感受到了那么一点做人的意义和生活的乐趣，终于有自己想做的事，想爱的人的时候，疾病却找上了我，我感觉人生好难，并且不知道何去何从。

最后

希望朋友们能给点建议（包括但不限于：人生道路选择、职业选择、婚姻选择等），小弟实在感激不尽。如果能够跨过这个坎，未来我一定好好回报社会，传递爱心和善良，帮助更多的人。在这里先谢过各位了，能够在无数帖子中看完我这篇罗里吧嗦的负能量文章，感恩。

[danhahaha]

先苟住, 积极治疗, 相信未来医疗技术会解决的, 倒时候就不是问题了, 比如白内障, 原本得了基本就完了, 现在小医院都可以做手术, 家里老人前几年得了, 去医院免费给做了, 现在没有任何影响, 当时吓坏了

[dtgxx]

希望病魔早日褪去

[jimmyczm]

一楼真是吗满满的正能量，楼主加油。
人生过得苦不苦在于自己怎么看，我觉得可以去咨询一下心理医生，让他给点建议

[cwcauc]

@rykiechin 银屑病生物制剂现在有好几种，打可善挺的人数是最多的，打拓咨的少一点。

生物制剂的适应症是中重度，我不太严重，只是传统药物像卡泊三醇这些用久都没效果了，就考虑打了。

打之前会先检查肝肾功能和肺结核，不同医院可能项目不同，昆明体检是 700-800 ，体检完就可以打了。先打密集针，一周两针，打五次还是六次忘记了；一般密集针打完皮损就没有了，之后就可以一个月打两针。

医保报销各地比例不同，像前面有层主提到广州申请完慢性病资格后一针是 280 ，昆明在医院直接刷医保卡不用申请慢性病就是 280 ，一个月两针 560 。如果你们公司还买了人寿的国寿福利多保险，还可以进行二次报销，比例 80%报下来，一个月只需要 100 左右。

[user100saysth]

op 加油

[kghch]

一定先多看几家权威医院和医生，先排除误诊的可能。我曾经拿着核磁结果去三甲医院看，两家医院四位医生给出两套完全不同的结论和治疗方案。

[yuxiao009]

@testver 麻烦问下治疗银屑病的针学名叫啥？我也有银屑病的问题，20 年了大概。现在基本和它和谐共生了（不过也没有很严重，只有头皮有）

[Simle100]

13 年高三的时候因为学习压力太大，导致我患上了神经性耳鸣。只要没休息好，我左耳就会嗡嗡的响，已经整整十年了。这个病是无法治愈的，但我现在已经适应它了。

[siknet]

建议去权威医院复检，比如北京协和

[Alliot]

多去几个三甲复查。 误诊的几率太高了。

[junkdude]

@Simle100 最近熬夜也是神经性耳鸣，医生开了点甲钴胺和谷维素，吃了两三天感觉好很多，主要也尽量不熬夜了

[testver]

@yuxiao009 #47

诺华的可善挺
https://www.v2ex.com/t/896412#r_12362562

一定要到三甲医院打针，不要自己网上买针剂注射，建议找上面链接的首批用药的三甲医院。

打这个针之前要做一些体检，在用药期间，而且每 2-3 个月要做验血和一个结核菌的检测（我不是学医的，大致是这个吧），我在治疗的过程中有 2 次因为检测指标升高，被医生要求停药一个月。

[shuangyue00]

@Simle100 我右耳神经性耳鸣差不多 5 年，左耳现在确诊梅尼埃病，你以后得注意了

[dcmi2021]

@testver 您好，请问您在 1 楼回复的”现在有了药治疗，每 6 周打 2 针，皮肤和正常人一样了。”这句话中的 2 针是指什么针呢？我想去我当地的医院问问

[SmiteChow]

当出现不可控的情况时，你需要比下有余的心态，想想先天性视力缺陷患者，你已经挣了 ：）

[testver]

@dcmi2021

诺华，可善挺，上面说了

[xuanli]

得了好几年了，做完交联之后，上 RGP ，该怎么样怎么样，不需要太担心，最严重也就是换角膜

[harmless]

@1313213 换角膜不是还能保有视力么，青光眼这种视神经坏死的现在是治不了的

[NGGTI]

我也是圆锥角膜患者，左眼严重，完全靠右眼视力支持工作生活，定期起医院复查一下。可以选择做角膜交联手术或者佩戴硬性角膜塑形镜.

[littleJohn]

谢谢各位的耐心回答。你们的每一条我都认真看了。