感恩生活中的简单事物

[conge]

原文地址 https://conge.github.io/2022/02/28/simple-things/

2022 年 2 月的最后一天，

是世界罕见病日。

我是家族性高脂血症(Familial Chylomicronemia Syndrome)患者。此病发病率大概百万分之一。我有一个叫做Living with FCS的基金会，致力于联结病友，提供支持。

今天，我在这里，邀请所有人，无论是不是罕见病患者，一起来庆祝那些生命中的简单事物。

你的或许不同，这是我想到的清单：

• 在大自然中跑步
• 安静地属于自己的早晨
• 与妻子配合安排孩子们去上学
• 我的早餐：鸡蛋，奶酪和 bagel
• 冥想或沉思时的宽敞空间
• 可以调节站立与坐下的桌子
• 清洁可口的水
• 安静地写作
• 我的孩子的任性与调皮，懂事与乖巧
• 在雨天窗外的滴滴答答
• 整齐叠好的被子
• 春暖花开

今天你想庆祝哪些简单的事情？

2022-02-28 初稿，inspired by Zen Habits

[cyaki]

life is too short for worry

[fgwmlhdkkkw]

买完菜出来，鬼使神差的抡了一个圆。手指没注意，袋子飞了出去。赶紧跑过去看，一点事也没有。😋

[fgwmlhdkkkw]

@fgwmlhdkkkw 的 ==》地

[enchilada2020]

@fgwmlhdkkkw 的地得小警察看了这么认真的修正 笑得很开心 满意地离开了（并迅速逃跑躲避标点小警察的追捕

[enchilada2020]

上面歪楼了 我想庆祝我今天还可以为日常琐事烦心

[Biwood]

最新自己做饭次数变多了，很满意，比外面买的好吃，晚上出去散步的时候突然闻到奥利奥的味道，去附近的便利店买了两盒😋

[korokke]

今年机缘巧合认识了一个还算不错的朋友，感恩

[shiganwuguo]

发呆

[moxuanyuan]

喝一杯挂耳咖啡

[seeyisee]

维基上写的原发型 IV 型发病率是 1/100 ，但都可以治疗。

[conge]

@seeyisee 我写了英文，你查英文吧。似乎翻译成家族性乳糜微粒症更合适。对应你看得维基，应该是 I 型号。

之前有一个药物针对我的病，在 EU 上市后又退市。
当下有一个，EU 批准了，USA 没批。
另外有两个药物在做三期临床。

但所有的这些，都是针对症状的。不能根治。

谢谢你关心 FCS 这个病。

[seeyisee]

@conge #11 之前没听过，合计不应该是高血脂吗，刚开始还以为你写错了。

[seeyisee]

@conge #11 查了一下，这个确实挺难的，导致急性胰腺炎的机制还没弄清。能像你这种坚持低脂饮食的又很少。唯一的好消息是有生物抑制剂在开发中。

[conge]

@seeyisee #13

是的。在药物研发上我是一只跟进的。
我的 foundation 与两个制药公司有合作。给病人提供免费基因测试，帮助确诊。

加拿大还有团队试图把之前停产退市的那款药物，绕过专利，重新研发。

说起来，研究人员，药物研发人员，病友之间的互助，也都是我应该感恩的。

[chenyu8674]

“他们可以坐在挺豁亮的屋子里，泡上一壶茶，守住个小火炉子，想吃点什么，就做点什么。”

[auto8888]

老婆或者老妈做的一碗面条