原文地址 https://conge.github.io/2022/02/28/simple-things/
2022 年 2 月的最后一天,
是世界罕见病日。
我是家族性高脂血症(Familial Chylomicronemia Syndrome)患者。此病发病率大概百万分之一。我有一个叫做Living with FCS的基金会,致力于联结病友,提供支持。
今天,我在这里,邀请所有人,无论是不是罕见病患者,一起来庆祝那些生命中的简单事物。
你的或许不同,这是我想到的清单:
今天你想庆祝哪些简单的事情?
2022-02-28 初稿,inspired by Zen Habits
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cyaki 2022-03-01 21:34:39 +08:00 via Android 1
life is too short for worry
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2
fgwmlhdkkkw 2022-03-01 21:41:18 +08:00 via Android
买完菜出来,鬼使神差的抡了一个圆。手指没注意,袋子飞了出去。赶紧跑过去看,一点事也没有。😋
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3
fgwmlhdkkkw 2022-03-01 21:42:20 +08:00 via Android 1
@fgwmlhdkkkw 的 ==》地
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4
enchilada2020 2022-03-01 22:07:29 +08:00 via Android 2
@fgwmlhdkkkw 的地得小警察看了这么认真的修正 笑得很开心 满意地离开了(并迅速逃跑躲避标点小警察的追捕
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5
enchilada2020 2022-03-01 22:08:32 +08:00 via Android
上面歪楼了 我想庆祝我今天还可以为日常琐事烦心
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Biwood 2022-03-01 23:32:22 +08:00 1
最新自己做饭次数变多了,很满意,比外面买的好吃,晚上出去散步的时候突然闻到奥利奥的味道,去附近的便利店买了两盒😋
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7
korokke 2022-03-02 04:52:54 +08:00 via iPhone
今年机缘巧合认识了一个还算不错的朋友,感恩
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8
shiganwuguo 2022-03-02 08:03:04 +08:00 via Android
发呆
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moxuanyuan 2022-03-02 10:18:08 +08:00
喝一杯挂耳咖啡
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10
seeyisee 2022-03-02 10:21:54 +08:00
维基上写的原发型 IV 型发病率是 1/100 ,但都可以治疗。
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11
conge OP @seeyisee 我写了英文,你查英文吧。似乎翻译成家族性乳糜微粒症更合适。对应你看得维基,应该是 I 型号。
之前有一个药物针对我的病,在 EU 上市后又退市。 当下有一个,EU 批准了,USA 没批。 另外有两个药物在做三期临床。 但所有的这些,都是针对症状的。不能根治。 谢谢你关心 FCS 这个病。 |
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seeyisee 2022-03-02 11:05:08 +08:00
@conge #11 查了一下,这个确实挺难的,导致急性胰腺炎的机制还没弄清。能像你这种坚持低脂饮食的又很少。唯一的好消息是有生物抑制剂在开发中。
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conge OP @seeyisee #13
是的。在药物研发上我是一只跟进的。 我的 foundation 与两个制药公司有合作。给病人提供免费基因测试,帮助确诊。 加拿大还有团队试图把之前停产退市的那款药物,绕过专利,重新研发。 说起来,研究人员,药物研发人员,病友之间的互助,也都是我应该感恩的。 |
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chenyu8674 2022-03-02 14:19:49 +08:00
“他们可以坐在挺豁亮的屋子里,泡上一壶茶,守住个小火炉子,想吃点什么,就做点什么。”
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auto8888 2022-03-03 11:56:07 +08:00
老婆或者老妈做的一碗面条
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