被确诊令人难受的疾病的时候，你是怎么面对的

[fyxtc]

首先这不是一个正能量的主题，如果你愿意倾听的话

2016 年得了突发性耳聋，永久性听力下降+终身耳鸣。得了有 6 年了，一开始不算严重，好不容易适应了，结果去年开始复发，每次复发听力就更加下降，耳鸣就更加严重，这是公认的医学界难题，就连病因现在都没法确定，人耳真是精密啊。治好治不好看医生也看命。

去年 4 月治了一周，12 月治了 1 个多月，今年 4 月又复发了，真的绝望。每次就灌激素＋各种药，可是都没法回到复发前。我每次好不容易适应了当前状态，安慰自己：只要不恶化就好了。可是每次都再恶化，你经历过绝望吗，我正在经历。正常人应该很难想象听不到是什么感觉，会恐惧，深深的恐惧。又是每次复发基本就判断你肯定又进一步恶化那种恐惧。照我这复发程度，一年三分之一时间在治疗，三分之一时间在害怕复发，活着，真没意思。再过两年就可以申请残疾人证了。我不止一万遍问苍天：怎么我就会得这种病啊，又他妈罕见，又他妈难治。

现在吧，吃药可能就轻微恢复点，不吃就看命，可是吃药也带来了副作用，我现在最懊恼的就是吃了也不一定好。我是真的不知道该怎么办了，医生是建议治疗 2 个月，最好还要高压氧（每天要去医院 2 小时），每次去都跟坐牢一样。

我真的想知道你们是怎么面对类似这么难受又这么煎熬的事，希望你们能给我力量，当然分享你的焦虑也可以的，都是病友还不能相互抱抱了？真的难受啊，朋友们。

[sjhspp]

兄弟，虽然我家里也有人得免疫系统疾病这种终身疾病，但是跟你这个比起来真的不算什么了，只能说保持良好的心态，积极面对吧，毕竟人活一世，都不容易，加油，祝福

[anonymousar]

努力配合治疗吧 加油

[la2la]

是的呀，有些人天生就漂亮，有些人天生就帅气，有些人从来都没有为金钱烦恼过，但是现实是你还活着，从化学角度来说，你的身体就是一个大大的化学反应容器还在运行，所以找到让自己感觉到舒服的点。相信我世界上没有任何一个人能知道感觉到你的感受

[Chad0000]

我想说我们每个人都差不多，不是已经确诊就是在确诊的路上，摊上病或者意外这都是迟早的事儿。怎么说呢，有的人还没来得及体验完整的人生就没了呢。往好处想，可能命运已经给了你一次机会，用你听力的一些损伤换来了人生的完整。

[juded]

对于不能接受的事情，尝试去改变；
对于不能改变的事情，尝试去接受。
想开了就好，与自己和解，祝安好！

[wangtong868]

我也把自己整耳鸣了，噪音引起的，一年多了。当然没你的严重，也不是突发性耳聋。每天都会意识到，想起来还是难受。不过如果有个伴在身边，让你感觉得有安全感的话，会好很多。

[buoyant]

我也是从几年之前开始耳鸣，然后中间出现了突发性耳聋的情况。但是每个人的程度和症状不同，我不能够以我的感觉去猜测你的感觉。只能同为病友分享几点心得：1 ）其实真正管用的只有激素，很多额外的药都感觉作用不大。（我去复旦五官科去看专科+专家号，专家也是这么建议的。） 2 ）一定要保证好充足的睡眠和良好的心情，如果过于焦虑（楼主看起来就有一些）可以去看心理医生，耳鸣的体感分贝和心情有很大的关系。3 ）如果发现有复发要第一时间去看，恢复程度和就诊时间有很大关系

[plau313]

OP 祝好。本人也在经历无法治愈的疾病，也不知道怎么才能安慰到你。我自己没能做到接受，只能逃避，避免自己太过于沉溺其中。
身体问题也导致心理问题，我不爱自己了，所以也无法和别人建立亲密关系。不自爱的人很难相信别人会爱你。更不愿意把自己的不好展示给别人，更何况是喜欢的人。
找一些让自己开心的事情，每次低落时，让自己有个窗口疏解一下。逃避不可耻，希望奇迹降临于你～

[sytnishizuiai]

我是湿疹，会很痒，一直手抓，去华山医院 3 4 年了，每次配药回来涂，这病又看不好，我面积还挺大的，现在就是复发了让我老婆涂，比你好点。

[echo1937]

我加了一个群，群里老哥年纪最大也不超过 40 岁，好些个人糖尿病，年纪轻轻糖尿病也是一件很折磨的事情。

[zgshen]

恐惧体验过，不过我是暂时性失明。低血糖晕倒过三次，还有几次没晕过去但是整个人巨难受，头重脚轻视力模糊，有一次是直接失明了，半点光感都没有，怕得要死，黑了好一段时间才慢慢恢复。
我现在体重还不到 50 ，从小身体就极差，吃药输液家常便饭的事。甚至还有一个人去医院做手术的事就不想说了，太丧了。身体问题没办法的事，心情不好也正常，做点其他的事情转移注意力，当然也别太累了。

[lomsing]

配合治疗，相信光。加油！

[testver]

熬着吧，坚持住。

医学一直在进步，会有新药和新的医疗器械出来的。
比如艾滋病，现在终身服药，已经和高血压等慢性病一样了。
比如肝炎，70-80 年代中国肝炎感染者 20%-30%，现在随着 90 年代默沙东的疫苗引进，现在基本都不算个事了。
再比如，前些年乳腺癌女性切除乳房后多数是假体隆胸，这些年都是自体脂肪隆胸。
再比如，银屑病，2017 年之前国内无药可治，现在用诺华的可善挺，每月长期打针，已经没有任何皮损，和正常人一样了。

我本人就是几十年的银屑病患者，一直只能使用滋润患处的凡士林缓解。去年开始打针的，刚开始自费，2400 元 /月，打两针。今年药物进了广州医保，580 元 /月，打两针。

别担心，努力挣钱，会越来越好的。

[heqing]

找到靠谱的医生很重要，祝好！

[402124773]

其实现在的医学水平非常低，很多病并不知道起因的。例如很常见的白癜风。只是怀疑很遗传有关系。
我之前莫名其妙的腰间出现了两个指甲盖大小的白癜风。我的家族病史并没有这个。有可能是那段时间加班太多了点。我确诊的时候，觉得恐怖的是，这个病会大面积发生在脸部，这样确实会对生活造成影响。
后来去照了几次紫外线灯，也没撒作用。工作后来换的轻松点了，没管它。几年过去了，也没有任何增长趋势，甚至变小了一点。
不管碰到什么问题，希望 op 能够先从心态上看开点。
当我因为自己没有好看的鞋子穿而懊恼时，发现有的人没有脚。

[ALLROBOT]

用我的真实案例给楼主安慰吧，我已经聋了 20 多年，现在连话都不会说了，找工作特别麻烦。。。。

[wonderfulcxm]

哎，众生皆苦

[SD10]

当我知道自己是色觉异常的时候，我也在想，为什么要我得这个遗传缺陷，现在我不想了，还得好好活着不是。

[zhujinliang]

抱抱，希望你心情好一些，至少在不是很难受的时候

[danhahaha]

人其实和你买菜的胡萝卜一样，很难找到一根完美没有瑕疵的胡萝卜，买的时候，别挑，都鸡巴一样，再好的胡萝卜仔细看也有那么点瑕疵，索性一股闹差不多就装袋里回来，关键是做菜时候，完美的也得削皮，有斑点的也得削皮，断截的削剥削剥也能用，最后一大锅炖出来味道好的很，身体家庭出问题，能解决的解决，解决不了的接受，就像那胡萝卜的坑一样，只要没有坏透了（人挂了）还能炖汤（有完满的人生），非要一门心思找那个完美胡萝卜（顺风顺水的人生），你这汤八成是炖不了了，我一直这样安慰我自己和朋友家人们