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ElegantHedgehog
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三十年寻麻疹患者总结与分享经验

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  •   ElegantHedgehog · 230 天前 · 3535 次点击
    这是一个创建于 230 天前的主题,其中的信息可能已经有所发展或是发生改变。

    用药

    关于用药的内容,大部分来自北京协和专家号医生,小部分来自中日友好医院专家

    1. 只用西药,中药没效。西药也没法根治,只能消除症状。寻麻疹成因不详,国际公认没有治疗手段。

    2. 不要使用老一代抗组胺药物(氯雷他定,扑尔敏等),只用最新一代药物(依巴斯丁和西替利秦)。因为新一代药物更安全,副作用更小。

    3. 西药需要“依巴斯丁”和“西替利秦”交换使用。原因:这两个药物一个通过肝脏代谢,另一个通过脾脏还是肾脏代谢(我忘了)。对部分患者(例如我本人),有些时候需要长期用药(数个月甚至长达一年),所以推荐用药是每 1-3 个月换一个药物。原因很简单,减轻单一内脏的代谢负担。

    4. 在症状严重的时候,遵医嘱每天或者隔天用一次药。然后逐渐拉长用药的时间间隔(例如,每三天,每五天),直至逐渐不需要用药。也可以每天用药,但是减小计量,例如把一片药一分为二。我曾经连续服药了一年多,最后总结出来的个人经验是“随身携带药物,在感觉到身体开始出现症状的时候用药”,这样可以达到尽可能长的拉大用药间隔。

    5. 对于长时间没有发病,然后突然又开始出现症状的时候,需要下狠手,不能拖。避免“急性寻麻疹”升级为“慢性寻麻疹”。

    6. 测过敏源无效。(协和和中日的医生同时强调了这一点)

    辅助手段

    1. 对于“多运动,增强免疫力”的说法,随缘。我个人认为该方法无效。

    2. 每天洗澡。虽然有些医生建议不要热水洗澡。在用药消除症状以后,用清洁力强的香皂或沐浴露洗澡,并且一定要洗仔细。以我三十年的个人经验,这个是最有效的方式。能够非常大程度的拉长用药间隔。

    3. “幽门螺旋杆菌”。这是中日的医生推荐的。我查了,当时有幽门螺旋杆菌,也进行了根治,但是并没有什么立竿见影的效果。不过还是可以一试。并且在治愈以后,注意用餐卫生。

    4. 发病期间,禁酒。

    总结,划重点

    1. 交替使用新一代抗组胺药物
    2. 拉长用药间隔
    3. 每天彻底洗澡是最有效的辅助手段
    4. 禁酒

    其他方法可以尝试,但是对我本人效果不明显。

    最后祝病友们都好好的。

    51 条回复    2021-03-05 15:05:05 +08:00
    SuperManNoPain
        1
    SuperManNoPain   230 天前
    病友来了, 呜呜呜
    zwx327634
        2
    zwx327634   230 天前
    感谢分享
    codex
        3
    codex   230 天前
    提高免疫力
    jmc891205
        4
    jmc891205   230 天前
    真的是病友吗。。。病名都没写对。。。
    荨(qian)麻诊
    dot
        5
    dot   230 天前 via Android
    荨麻疹+过敏性鼻炎双料患者,
    治疗荨麻疹的时候发现西替利嗪也能管过敏性鼻炎,所以重要场合会提前来一片。。。。
    荨麻疹在搬家到 500 多公里外之后几乎不怎么发了~
    yuanmomo
        6
    yuanmomo   230 天前 via iPhone
    感谢分享,已收藏,18 年患者
    opp
        7
    opp   230 天前 via Android
    荨麻疹还是 AD ?达必妥今天进社保了,想试下,6 千多两针。
    wafm
        8
    wafm   230 天前   ❤️ 1
    我是青春期后自愈的

    我是那种在皮肤上用指甲刻字能浮起风团的,如果和我一样症状的我推荐你们少听“多运动”那种鬼话。。。要运动可以,必须保证你身体没有任何荨麻疹现象。

    我来解释一下为什么,本来你有症状的时候身体本身已经处于一个免疫缺陷的状态,如果你这个时候去运动你全身的症状会更++++严重。

    我以前经常睡醒,我的眼皮和嘴唇都是浮肿而且痒,身上的关节也是比如手肘和膝盖,就是因为这些地方在睡觉的时候受到了挤压和经常活动,我估计应该有小伙伴跟我一样的。

    我有一次突发症状,结果去打球,回来后我全身都是浮肿的,头异常的疼和晕,后面挂急诊处理去了,医生说有症状必须服药,停止剧烈运动,本来就是免疫缺陷的表现,运动的时候血液快速流通整个身体,可能会引起休克。

    所以,当你出现症状的时候,你应该乖乖的服药,不要去运动了,就算是走路你的膝盖都可能肿起来发痒。
    LZSZ
        9
    LZSZ   230 天前
    普元除湿止痒洗液 , 身上痒的求求你们试试这个药,每个荨麻疹的帖子下面都回复过。
    wafm
        10
    wafm   230 天前   ❤️ 1
    @wafm 补充一点,小的时候家长带着看了很多“偏方”,开的中药差点没把我喝死,喝了以后发高烧,全身风团,也是剧烈头疼和晕,后面又去挂的急诊,后面找这个中医算账的时候,他居然说:“就是要把体内这种毒素给逼出来就好了”

    后面抽血验了过敏原,发现开的中药里恰好就是有导致我过敏的东西,从此一生黑(我仅代表个人观点,勿杠谢谢!)

    我自愈的过程也很神奇,后面我看的一个专家门诊 我直接点名了 深圳东湖医院 现在应该叫深圳市慢性病防治中心

    他跟我说 这个病至今没有一个人能保证治好,有的人一辈子可能都好不了,但是有可能你过几天就好了,看你自身身体的情况,药物只能减轻你的症状,如果你觉得难受就吃药,觉得能症状不是特别严重能忍受就忍一忍

    最重要是 保持乐观心态

    我后面就是的 该吃吃该喝喝 实在难受就吃一片开瑞坦 后面症状出现的次数越来越少 我至今已经有几年没有出现过症状了
    oovveeaarr
        12
    oovveeaarr   230 天前   ❤️ 1
    说起来,湿疹算吗
    heiybb
        13
    heiybb   230 天前
    小时候记事起一直到高三都在犯,有时候睡个觉起来脸上肿得跟被人打了一样,那会儿常备氯雷他定(那个时间只有这款),后来去北方上学待了一年后自己自动好了=-=,再也没犯过了,也不知道为啥。
    baoshuai33
        14
    baoshuai33   230 天前 via iPhone   ❤️ 1
    怎么感觉现在所有的病都没办法根治,都需要终身用药,这就是资本的力量吗?
    ElegantHedgehog
        15
    ElegantHedgehog   230 天前
    @jmc891205 别秀了,就打错字了懒得改而已。协和和中日的专家都读 xun 麻疹。
    jmc891205
        16
    jmc891205   230 天前
    @zhangbohun 学习了
    @ElegantHedgehog 好吧 多谢分享
    zdgan
        17
    zdgan   230 天前 via iPhone
    我初中时持续大半年,后来自愈了,不知道是不是跟身体抵抗力有关
    ushio
        18
    ushio   230 天前
    依巴斯汀、氯雷他定、西替利嗪是第二代抗组胺药物,左旋西替利嗪和地氯雷他定是第三代
    Leonard
        19
    Leonard   230 天前
    左西替利嗪更新一代
    nnxxnx
        20
    nnxxnx   230 天前
    本人吃赛庚定比较有效,分享一下。
    2 年前寻麻疹发作,急性变慢性,每天凌晨痒的备受折磨,搜到病友推荐的赛庚定,买来只吃了 1 周就好了,至今没有再发作。
    maddot
        21
    maddot   230 天前 via Android
    前段时间因为急性荨麻疹吃了一粒氯雷他定乏力兼腹泻一天~~
    Leonard
        22
    Leonard   230 天前
    @nnxxnx #20 赛庚定我吃了没用,之前可能还能缓解症状,现在连缓解症状都做不到了。看来个体差异还是比较大。
    wuxiao2522
        23
    wuxiao2522   230 天前
    为啥我是吃中药好的?我的情况是依巴斯汀只治表,停了就会复发。中药大概吃了 1-2 个月。感觉全是清热的中药,喝着很凉,薄荷那种凉。那段时间连撒尿的气味都是凉凉的。。。。。。
    JohnWangggg
        24
    JohnWangggg   230 天前
    ...我一直在喝地氯雷他定
    dot
        25
    dot   230 天前
    @wuxiao2522 吃过一个月中药,没啥效果,实在烦得不行找了个西医开了盐酸左西替利嗪,立马见效……
    xtx
        26
    xtx   230 天前 via iPhone
    @jmc891205 #4 确实念 xun
    Seanfuck
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    Seanfuck   230 天前
    荨麻疹和湿疹应该是俩兄弟吧。既然用西替利嗪了,确定测过敏无效?总觉得过敏源测试过于局限,这个可以自己探索,在症状严重的时候记录食用物和接触物,尤其是吃的,从主食到调料都要注意。
    ggcver
        28
    ggcver   230 天前
    有喝咖啡的习惯,请问吃 白天( 12 点)吃 氯雷他定+ 晚上( 10 点)吃西替利嗪,上午( 9 点)还能喝黑咖啡吗?
    BlongLee
        29
    BlongLee   230 天前
    荨麻疹十几年,16 年的时候吃西替利嗪片吃好的,到现在都没再犯过。对症下药最为关键
    keepeye
        30
    keepeye   230 天前
    测过敏原的确无效,我测过 20 类过敏原都没有过敏反应,刚开始也是折腾吃了很多药,其实度过最严重的那段时间后,只需要每隔几天吃一片伊巴斯汀就行了,西替力嗪胶囊试过效果不好。
    正常饮食!无需禁烟禁酒。
    keepeye
        31
    keepeye   230 天前
    @ggcver 该吃吃该喝喝,只要你感觉对症状没有加重,不用刻意改变饮食习惯
    Tumblr
        32
    Tumblr   230 天前
    同三十多年患者,基本赞同楼主的观点,不过对于中药无效的说法持保留意见。
    @dot #5 貌似我的也是。
    最开始完全不发作是上大学之后(离家近 600km 路程),毕业之后到了离家近 2000km 的地方,现在离家 1700km (航空里程)的地方)。
    @jmc891205 #4 qian 麻疹。。。你笑死我了 🤣 这个字比较神奇,qiān 麻,xún 麻疹
    @ggcver #27 属于咖啡重度用户,不过我的咖啡和荨麻疹在时间上没有交叠,不敢给意见。不过我吃其它药(比如清火的),有时候直接咖啡下药了。。。
    Aliencn
        33
    Aliencn   230 天前
    我也是从小到大一直有,反反复复。
    自从养成游泳习惯后就没再犯过。
    laycher
        34
    laycher   230 天前
    人工性荨麻疹有治不?
    handsomeroger
        35
    handsomeroger   230 天前
    高中的时候有一次骑车 骑着骑着突发急性荨麻疹 全镇皮肤肿起来了,直接晕倒在路边了。
    MJZ1995
        36
    MJZ1995   230 天前
    我是急性的吧属于,也没怎么去研究过这个病。
    一紧张或者冬天突然进入温暖的室内,身上和头皮就会很痒。
    但是高中毕业就好了,基本没有复发过。
    也没怎么锻炼就自愈了。好奇怪。
    hb751968840
        37
    hb751968840   230 天前
    我分享一个通用方法,提高免疫力,多锻炼,可以治慢性寻麻疹,慢性偏头痛,失眠等众多病,贵在减持,这种体验不亚于重生(对于一个体弱多病的人来说)。
    LeeLou
        38
    LeeLou   230 天前
    病友们多交流,确实是挺好的
    theshyyyyy
        39
    theshyyyyy   230 天前
    湿疹算不算--
    komiles
        40
    komiles   230 天前
    楼主痊愈了吗,我现在是在室内正常温度不会出现,如果长时间在外面待着,遇冷低温会出现症状,全身起成片的疙瘩,俗称风水疙瘩。不知道怎么治
    ranjiayu
        41
    ranjiayu   230 天前
    我对尘螨高度过敏。四肢关节处会偶尔长出脓泡而且痒,看过中医西医都没用,西医只能抑制,有的医生说过敏性皮炎,有的说湿疹,有的说神经性皮炎(对称地长)。快十年了,不知道咋办了已经。
    soho176
        42
    soho176   229 天前
    中医就不说了,说了很多人也不信,但是西医绝对没用
    song100e
        43
    song100e   229 天前
    脚气算吗
    8kspain
        44
    8kspain   229 天前
    本人胆碱能性寻麻疹,冬季发作,每天吃饭,出门走路,只要身上发热就如同万只蚂蚁上身,艰难无比,抗组胺要也吃过几种,每天吃可以缓解,但一停又复发,有没有大神有可靠治疗方案,跪求!!!!!!
    fucUup
        45
    fucUup   229 天前 via Android
    我去,深圳现在这么热,每天洗 2 次澡哦,从来没痒过了,断食,直到体重 bmi22,很有效
    andylu1011
        46
    andylu1011   229 天前
    个人曾是荨麻疹患者,我的经验如下
    1. 坚持吃药,不要立马停药,风团起了就吃
    2. 如楼主所言,可以两种药物交替吃
    3. 测过敏源没用+1
    4. 可以少吃含组胺高的食物,自行百度
    5. 关注生活习惯变化引起的荨麻疹,我当时对自己的猜测是水源或者床垫的影响,于是在吃药的同时,更换床垫,喝纯净水放弃烧自来水喝
    6. 老家一个医生给的偏方,桃叶泡酒精擦身子,我也试过,会变绿巨人
    baibaibaibai
        47
    baibaibaibai   229 天前
    最玄乎的是我昨天早上浑身痒,中午看了这个帖子,晚上去看医生,说是荨麻疹,拿了息斯敏
    dazzle
        48
    dazzle   228 天前 via Android
    我最近复发了,之前三年都没事
    telav
        49
    telav   228 天前
    急性寻麻疹+幽门螺旋杆菌;之前吃西替利秦效果不错,以至于泰国带了 10 盒回来;有需要的朋友,可以一人送一盒,送五盒出去;邮费自理;
    zz656565
        50
    zz656565   227 天前
    初三到高一的时候得过,很严重,全身都有,最后在三甲医院吊瓶住院了 10 天才好。几年后复发了一个月,之后就再也没复发过。有时候就在想,荨麻疹都挺过来了,人生还有啥过不去的坎。
    EmotionV
        51
    EmotionV   227 天前
    @jmc891205 #4
    植物:荨(qian)麻
    病名:荨(xun)麻疹
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